サンの体験記 「原因は自己免疫力の暴走?!」

病名 : 急性脳幹脳炎
発症時の年齢 : 12歳  発症後の経過年数 : 3ヵ月

2005.04.20

12歳の娘は急性脳幹脳炎で1月中旬に入院し、約1カ月、意識が戻りませんでした。目覚めてからの回復は早く、その1ヵ月後には歩いて卒業式にも出席できました。体には何も障害はでませんでした。でも、体の回復と脳の回復は比例せず、新しいことを記憶することが劣っているそうです。でも、必ず回復することを信じて入院生活を送っています!何事にも頑張る子でもう走ったりも出来るので、見た目には普通なんですよ。子供って強いよ!私は反省の日々ですが(あの時、ひどい頭痛を我慢させたこと)・・・ 。

1月 5日   初生理。
  9日   腹痛。
  10日   左首にしこり1つ。
  12日   頭痛・寒気・熱(38度以上)で受診し、リンパ節炎といわれる。
  13日   頭痛・嘔吐・寒気・熱(40度)で受診。
インフルエンザの検査は陰性。
  14日   熱(37度台、夜1度だけ38度に)。
  15日   平熱だったが念のため受診。
  16日   平熱。
夕方目がぼやける(チカチカする)と言った。
  17日   朝、少し頭痛があったが、薬をのみ学校に行く。
夜から朝にかけて痛みが強くなる(おでこの辺り)。
  18日   午前中、薬と座薬を使う(義母に診てもらうため)、1度叫ぶ。
昼頃、病院に行く途中痙攣、顔が黄色く問いかけにも答えず。
病院到着後、叫んだり暴れたりで即入院。
脳のCT、MRI、脳波を検査し、脳波に異常あり。
2回目の痙攣。
脳炎といわれる。
脳炎の治療開始。
  19日   脳波・MRIの検査中に3回目の痙攣。
脳波に異常あり。
   
  入院して2、3日は動いたり、ママと呼んだり(熱は38度台)だった。
       
  22日   41度の熱がでて意識がなくなった。
       
  高熱は1週間位で38度台になったが(パルス療法で)、その間に胃が動かなくなり、片肺に痰がつまったり。
       
  30日   夜、少し笑う。
       
2月 1日   胃から栄養や薬をとるように(鼻より)。
  14日   目をたまに開ける。
  16日   泣き笑い怒り、手足も動かす。
  17日   目をずっと開け動きもやさしくなった。
  20日   部屋にある千羽鶴の説明を聞き、大泣き。
  23日   リハビリ開始。
お茶ゼリーを口から食べてみる。
  24日   口から食事をとる。(鼻の管ははずす)。
週に1・2度とっていた脳波検査もてんかん波がなくなる。
       
3月 1日   4回目のMRI、少し脳が縮んだといわれる。
  11日   夜から歩いて外のトイレに行く。
  25日   脳波、知能検査。
  29日   知能検査(新しいことを記憶することが劣っているといわれる)。
体は以前のようにもどったようだ。
       
現 在   入院をしながら養護学校に通い、普通の学校生活を送るために訓練中。


2005.11.29
娘の病気の原因は未だにわかっていませんが・・・夏に再検査に出した時、「自己免疫疾患」「グルタミン酸受容体」等が説明書に書いてありました。研究段階であるそうですが、入院初期のパルス療法に入る時の説明(自己免疫の暴走・・自分で自分を壊している)は頷けます。

2008.03.01
娘はもうすぐ中学を卒業します。進学先も決まりました・・・ 昼間部の定時制の学校で、少人数だし、時間的余裕もある為に希望し、合格しました。 そこで、福祉の勉強をしたいといっています。体力をつけないと!と母としては思うのですが~ 発病から3年経ち、起き上がる練習やあいうえおの練習等のスタートを思い出すと、欲はださないでおこうと思います!!一歩ずつということで★☆

2011.04.20
娘は女子短大生になりました。 高校で、2級ヘルパー資格をとり、さらに介護の資格をとる為に。 高校3年間、ほぼ送り迎えをさせてもらったのだけれど、今は定期を使い電車で通ってます。 安定剤を1日2回のむようになり、発作がへりました。 ・・ただ、車の免許は発作がないことが条件だし、少し前の事故や数日前の事故のことを考えると、考えてしまいます。2年後の決断にはなるのですが。

▲ page top