ご家族へのメッセージ

みなさんからのメッセージ

ゆうこ 単純ヘルペス脳炎|家族|22歳(5年前)発症|2001年のおたより キーパーソンって言うんですが、病人は、その人だけを見つめて、頼りにして、生還してくるのです。 「何にもわからず、なんにも聞こえず、見えなかった。ただお母さんの跡を必死で附いていっていた。」 と、最近、娘が言いました。 病院に毎日見舞いに行っていた時、私の事が解っているようにはみえませんでしたが、 「お母さんが、毎日来てくれて本当に嬉しかった。」 と、言ったので、結構解っていたんだと思いました。 → 続き
単純ヘルペス脳炎|本人|31歳発症|2002年の体験記2003年のおたより ペコさん。はじめまして。 僕も2年前に脳炎と髄膜炎にかかった人間です。 今はあせらずゆっくり見守るしかないんだ。 僕は3週間意識なくしました。確かに人によってその症状や重度、千差万別かもしれない。ペコさんからしてみれば今どんな状況なのか、どうなってるのか、この先どうなるのか、不安で不安で仕方ないかもしれない。でも今は待つしかないんだ。現状現状はお母さんにお願いして聞くしかないけど、とにかく待つしかないんだ。 あせらずゆっくりがんばって!→ 続き(おたより)
まちゃみ ウイルス性脳炎|本人|35歳(数ヵ月前)発症|2002年のおたより ステロイド剤飲んでいませんでしたか?あれを飲むと結構情緒不安定にもなりますね。本当によく泣きました。 でも逆にすごく勉強になりました。 「泣かせてくれる人」の存在が必要だということです。 私の担当の看護婦さんはすごくよかったのですが、私が一番つらくて泣いていた時「あっ、ごめん」といってドアをしめてでていってしまったのです。 その彼女の気持ちもよくわかるのですが、「何も言ってくれなくてもいい、どうしたの?」と聞いて泣く場所を提供してくれればよかったのです。 だから、復帰してからは人が涙を流す時、居ずらいけれど絶対逃げずに泣く場所を一緒に持っています。 ただ、いるだけですが。。。 また医療関係者は患者さんの前で泣くなとよく言われますが、私はNO。 あれからよく患者さんと一緒に泣いています。なんか、自分のことを思い出して。。
非ヘルペス性辺縁系脳炎|家族|55歳(1ヵ月前)発症|2002年のおたより 最初は脳神経外科に入院していたのですが、神経内科のある病院へ転院してからの回復の早さ(時期もあったのでしょうが)には驚いてます。 転院した病院は看護婦さんが父の話しをじっくり聞いてくれたり、心のケアって言うかそう言うのもあったんじゃないかなと思ってます。抑制されるのが父は納得できなかったみたいで、その時も本当に根気良く説明してくださったり、その他の事も色々とよくやって頂いてます。
メグ 単純ヘルペス脳炎|家族|?歳(3年前)発症|2002年のおたより 担当医の先生が私たち家族に話してくれて とても気持ちが楽になった言葉があります。 それは、 「ヘルペス脳炎は風邪や切り傷と違って 3ヵ月、半年、一年、二年、三年……と 一年ごとに回復していく病気なんだよ。 焦らずゆっくりと治していくことが大事だから」 → 続き
Sおとうさん ウイルス性脳炎|家族|18歳(1年前)発症|2002-03年のおたより 高2の娘が昨年2月24日にウイルス性脳炎にかかって、ずーーっと意識不明の植物状態だったのですけど、昨年秋ぐらいから徐々に意識反応が出始めて、昨年10月ごろにはかなり意識が戻り始めて、12月末にはやっと人工呼吸器も外れて、声も出るくらいまで回復しました。・・・脳のことは判らないことだらけだそうで、たとえお医者様からほとんど回復不可能と言われたって、私の娘ように、意識がかなり回復することだってあるわけですから、そう思って絶対にあきらめないことが大切だと思います。 → 続き
くみ
脳炎|家族|66歳(1年前)発症|2003年のおたより 後遺症で苦しんでおられる方々、現在も病気と闘っておられる方々、そのご家族や恋人やお友達の方々、どんなにか苦しい想いをされていることでしょう。でも、どうか諦めないで下さい。たくさんたくさん、話しかけて下さい。会えなくても諦めないで下さい。 → 続き
なおみ 再発性髄膜炎|本人|21歳・23歳・25歳・29歳発症|2002-05年のおたより 入院中周りが気を使わないといけないのは、眠っていたら絶対に起こさないことは大事みたいです。考えたら当たり前の事なんですが、面会する人が多いと知らず知らずのうちに睡眠を妨げてしまうそうなので良くなるまでは面会する人は極力少なくする、また面会しても眠ってたら起こさず帰る、面会時間は短くする、面会人は会う前にうがい手洗いをして新しいウィルス等を持ってこないように気をつけるが大事みたいです。 (実は私の前々回の髄膜炎の時に当時の彼(今の主人)がお見舞いに来てくれていたのですが私が喜んで起きてしまうため、主治医にこっぴどく注意され、回復するまで病院に彼が出入り禁止になってしまった悲しい過去がありました。なので思い出してしまい。。。)
りか ウイルス性髄膜炎|本人|35歳(数ヵ月前)発症|2004年のおたより 髄膜炎が治癒し職場に戻ってしばらくたちます。 いろんな疾患の患者さんがいますが、その中でも神経内科の患者さんは鬱になりやすいようです。 その原因は、やはり自分のつらさが医師に通じないということが一番つらいようです。 私の知っている方は、「医師にうそをついている」と言われ悩んでいました。 私も 入院中は頭痛や吐き気をどういう風に伝えたらいいのか?その後も 検査値では治癒しているので頭痛などは訴えつらいです。→ 続き
しづさん ヘルペス脳炎|家族|53歳(5年前)発症|2004年のおたより これまでの長い間どんなに辛く今起きている現状を恨んだり、嘆いたり、生きていく気力をなくした日があったか知れません。何度も主治医から”今回は厳しいです”敗北宣言”なぜ痙攣を繰り返すのかわからない”と言われ続けました。でもあきらめず”必ず家に帰ろうね”と主人に話しかけてきました。絶対に”死なせない”と強く心に念じてきました。結局、気管分離したことがよかったようで最低の状態ながら今は不思議なくらい落ち着いています。苦しい気持ちよくわかります、主治医を信じ奥様に話しかけてあげて頑張ってください。
サン
急性脳幹脳炎|家族|12歳発症|2005年の体験記 毎日、話し掛けたり手足をさすってあげてください。必ず伝わります!! 娘も意識の無い時が長かったのですが、聴力は正常だからと先生に言われ、続けました。 友達の声や音楽のテープ、子守唄・・・でも1番は家族の声や刺激だそうです。(2005.08.29)
シルビア好き
ウイルス性脳炎|本人|31歳(3ヵ月前)発症|2012年のおたより|千葉県在住 やっぱり、てんかんがあるという事で車の運転は辞めた方が言いと医師から言われました。 それまではリハビリがんばって早く車乗りたいなって思ったり、タバコ好吸いてぇとか思ってたり(*´Д`*) それを言われた時には、やっぱり車が好きという事で一時は自殺を考えてしまいました… 小さなメモに 「今度発作が起きたら処置しないで下さい。」 て書いておいて、それを見た看護師からは、 「私達はどんな事があっても助けるからね」と 言われたり…  その後、見舞いに来た家族に 「車乗れないなら死にたい」ってメモを残しておいたら、家族からとても怒られ大泣き泣かれました。 自分はその後「もう話す事無いから帰って良いよ」と言い泣き寝入りしてしまいました。毎日日記をつけているメモに 「毎日1時間半掛けて見舞いに来てる家族が どんな思いするかしっかり考えなさい」、「自分が死ぬという事が一番ずるい事なんだから、 生きる為に生まれて来たんだよ、強くなれ!」と母からメッセージがあり考え方が変わりました。
こあら(コアラ)太郎
急性脳症|家族|4歳(10ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2012.07)|埼玉県在住 リハビリの先生の言葉です。 「この子は障害を持って、まだ日が浅い。 お母さんも障害児の母親になって、まだ日が浅いの。 同じ1年生なの。 今は泣いてても、だんだん度胸がついて、 錬れてくるのよ~~」 わからない事はどんどん調べて、 どんどん主治医に聞いて、不安が取り除かれるといいですね。 → 続き
ハルパパ
急性脳症|家族|2歳発症|掲示板過去ログ(2013年5月) 急性期病院入院中のまだ寝返りもままならない頃、PTの先生に『どうしたらもっと寝返りしてくれますか?』と質問したことをふと思い出しました。 先生は、『ハルくんが寝返りしたいと思ったらしてくれますよ。』と答えてくれました。 あれから約一年、息子は再び様々なものに対する『意欲』を獲得し、山あり谷ありの道を少しずつ歩いてくれています。その道に寄り添って行ける幸せを感じる今日この頃です。 → 続き
すー
突発性発疹による急性脳症|家族|1歳1ヵ月発症|掲示板過去ログ(2013年5月) 大変なときですが、食事と睡眠をしっかりとってくださいね。お子さんの回復をお祈りしています。 自分の娘が急性期のとき、主治医に「自分たちにも何かしてやれることはないか」聞いたところ、「ご両親は、愛情をたっぷり注いであげてください」と言われました。看護師さんには 「意識は無くても肌の感覚、耳は聞こえていると信じてますよ」と言われ、歌を歌ったり、手を握ったりしていました。そんな娘ももうすぐ2歳です。発症から10ヶ月です。 → 続き
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