脳幹脳炎 - 後遺症・リハビリ

症状の程度は一か月以内に最も重くなり、その後徐々に回復します。多くの患者さんは、元通りの生活に復帰できますが、自力で歩けないなどの後遺症が残る場合もあります。 ビッカースタッフ型脳幹脳炎 - 難病情報センター より )

みなさんからの情報

ビッカースタッフ型脳幹脳炎
shuna 本人|39歳(1年前)発症|2012年のおたより 痛み・腫れ・痺れ 未だ手足の痺れは酷く、歩くのも大変です。口の中の粘膜もおかしいです。また、震災時の記憶が一切ないため、この世が信じられなくなりました。もともとうつ病だったのが精神的に更におかしくなった感じです。 → 続き
おーちゃん 本人|40代(2ヵ月前)発症|2012年の体験記・2012年のおたより|和歌山県在住 痛み・腫れ・痺れ 現在、まだ手足のしびれも残っており、ふらつきもあって杖使用で外を歩いてますが、仕事復帰に向けて頑張って行こうと思っています。
↓ 1ヵ月後
しびれの薬は「リリカ」というのをもらいました。痛みに効くと書いてましたが、痺れにもきくのかな?飲んで2、3日で、お?効いたかな?足の裏をつけて歩いても大丈夫だ!と思ってましたが、今はまたダメです。足の裏をなんとかタオルで洗えるかも??って程度です。 しびれなのか麻痺なのか自分ではわからないのですが左の足に力が入りにくく、つま先立ちをしようとしても、左は動きません。両足で右に体重をかけるとつま先立ちは出来るのですが、そこから左に体重をかけるとダメです。その為いつまでたっても左を引きずって歩いています。入院時は少しかけ足っぽいのも練習してましたが今の方が出来ません。 雨の前は痺れがきつくなります。まだ足と唇、手に痺れがありますが手と唇は生活に支障がないです。頭のフラフラはいつになったら治まるのかな~?思っています。
↓ 1ヵ月後
まだふらつきがあったり疲れてくると失調がみられたりしています。しびれは「リリカ」を飲み始め一回に付き75ミリグラム飲むようになってから、だいぶん治まってきました。左足裏の麻痺?はまだありますが、足裏をついて歩けるようになったのは大きいと思います。左足裏が動かないため足の指も動かしにくいのです。人込みはとても疲れてしまって、ふらつきが大きくなり歩きづらくなってしまいます。
ごるごる 本人|44歳(4ヵ月半前)発症|2011年の体験記|埼玉県在住 視覚障害、耳鳴り、痛み・腫れ・痺れ、感覚障害 複視 (→視覚障害
寝起きはすぐに立ち上がれない(要ストレッチ)
耳鳴り(大きい) 15分以上椅子に座っていると体が固まる?立ち上がるときに難あり
足裏痛 ヒザ痛(運動とともに痛みは消えていく)
左肩痛(腕が肩より上がらない)
指先過敏(お茶、味噌汁の類は熱くて持てない) 左手親指痛(最近出てます) → 続き
クレフ 本人|30代(1年前)発症|2011年の体験記 視覚障害、耳鳴り、痛み・腫れ・痺れ 退院後、自宅療養をしながらリハビリをしていますが、車の運転などは30分くらいで複視の範囲が多くなったり、歩行中にガクッと脱力したりします。 また、両腕の痺れも未だ残っていますが、これらの症状はいずれ改善するとのこと。 → 続き
いずみ 本人|34歳(5年前)発症|2009年のおたより 退院後1年間はデパケンを服用してましたが、2006年には無事男の子を出産して今は育児に追われてます。 → 続き
とも 家族・神経内科医|80代(1年前)発症|2009年のおたより 認知症 父には もともと 軽い認知症がありました。 発症後に見られた幻覚・理解力低下・不穏などは 意識障害によるもので 経過とともに改善すると期待していたのですがなかなか改善しないままに 時間だけが過ぎていきました。現在支えれば 立てるまでになっています。 しかし 認知症は 今回の骨折・手術・入院を契機として さらに悪化しました。 現在 会話はほとんど成立せず 私のこともはっきりとは認識できません。 → 続き
みゆ 本人|34歳(5年前)発症|2008年のおたより 不眠、痛み・腫れ・痺れ、感覚障害 おたよりや体験談の方よりちょっと重症で、瞳孔が開き人工呼吸器をとりつけて3週間意識不明でした。後遺症として、不眠、腕のしびれ(起床したときがひどいです)と手足に濡れた布が張り付いている様な違和感があります。しびれの薬としてメチコバール、不眠対策(自律神経失調かもと思い)としてハイゼット細粒を服用しています。 最近は全く眠れずに朝を迎え、子どもを幼稚園に送り出し、再び横になってしのいでいます。
はな 家族|?歳(5年前)発症|2008年のおたより 退院後は少し視力に難がありましたが、今ではそれも完全に回復し全く今まで通りの生活をしています。 → 続き
みなこ 家族|29歳(5年前)発症|2007年のおたより 運動麻痺・失調 1ヵ月ほど入院して、その後はリハビリに通院。 しかし、なかなか思うように歩けなかったり階段を上がれなかったり。 日常生活でも、かなり支障があったようです。 小さい子供もいますし、子供の面倒をみるどころか自分のことも満足にできない状態だったようです。 → 続き
taisuke 本人|27歳(6年前)発症|2006年のおたより 通常の生活ができるまで4ヵ月弱。 完治証明を貰うまで、約5ヵ月。 この病気では、かなり早い記録らしい。 早期の血漿交換対応に効果があったからだろうといわれた。 → 続き

脳幹脳炎
いぬやしゃ
本人|36歳(7年前)発症|2006年のおたより|大分県在住 構音障害、手足の震え・麻痺 私もなにがなにやらわからず、発病.病名もわからない。 口もうまくきけず、もちろん寝たきり。早めにリハビリ始めましたが、進まず。 字も書けず、コップもちゃわんももてず。 2ヵ月大学病院で調べて、脳幹脳炎ということがわかりました。 しかし、時間がたっていたので、原因は不明でした。 今は療護施設に入って3年目になります。 インターネットも震える手で。がんばっています。
一番不便な後遺症は手ですね。 食事、歯みがき、耳かき、文字全部だめ。 筆まめだった私は年賀状も暑中見舞いも 手書きで,褒められたのに。達筆。 自分で書いた葉書き、出しちゃったからもう 自分の字忘れてしまって・・・寂しいです。
yuri
本人|31歳(7年前)発症|2006年のおたより 情緒の障害 今では自覚する後遺症はなく短時間ではありますがアルバイトも出来るようになりました。ただヒステリーが酷いです。これは後遺症でしょうか?かなり怒りっぽく子供(12歳、10歳)に対し年中本気で怒ってしまいます。後で後悔しますが感情がコントロールできません。手記を読み精神安定剤を服用すれば抑えられると知り治療を考えてみようかと思います。 → 続き

小脳炎
るか
本人|30代(3ヵ月前)発症|2005年のおたより 平衡機能障害 退院時よりは見違えるほど良くなり、もう一人で外出もできるようになりましたが、常に頭の中がフワ~ッと浮いているような感覚がまだ残っています。 それに、いつも後ろや前に引っ張られているような変な重力が働いている感じなので、自転車にもまだ乗れず、仕事復帰もままなりません。 → 続き
シーマン
家族|40歳(3ヵ月前)発症|2002年の体験記 めまい、構音障害、運動失調 めまいがとまらず、歩行は車つきの歩行器となった。リハビリも開始され、立つ練習などが行われた。4月になり、入院3ヵ月で退院となった。後遺症でめまいだけかと思っていたが、構音障害、運動失調症があらわれた。歩行器は車つきから4点支持のコの字型となった。→ 続き
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