自己免疫性脳炎 - 後遺症・リハビリ

みなさんからの情報

自己免疫性脳炎
haru
乳児期の単純ヘルペス脳炎・自己免疫介在性脳炎|家族|生後8ヵ月(1年8ヵ月前)発症|2017年のおたより リハビリ病院への転院も含めばヘルペス脳炎を発症して退院するまで7ヶ月かかりました。現在首はすわりましたが、経管栄養、腰はすわらず寝たまま。肢体不自由、点頭てんかん(非典型的)。てんかんは2度ACTH療法しましたが、発作の消失不可、表情も一時的に笑顔を取り戻しますが数ヵ月もせず無表情になっていきます。発作は内服のコントロールも難しく毎日起こります。→ 続き
ミキティまま
自己免疫性脳炎|家族|2歳発症|掲示板過去ログ(2012.05) ミキティは、4月26日に、リハビリ入院を終え、自宅での生活をスタートさせました。 ボイタ法によるリハビリで、今では膝立ちまでできるようになりました(^^) 全然なかった笑顔も、少しずつ戻っていて、嬉しいかぎりです☆ しかしながらいいことばかりでもなく、不随意運動がまだ続いており、薬による治療を始めることになりました。 → 続き
yoshie
自己免疫性脳炎|家族|15歳発症|2011年の体験記2011-13年のおたより 体験記の「6. 自立 」と、おたよりをご覧ください。
なおなお
自己免疫性脳炎|家族|18歳(1年前)発症|2010-11年のおたより 長装具で歩行練習しています。最初は歩く事は難しいと言われましたが、頑張ってます。よく笑い、穏やかにしています。もともとマイペースな子なので、超ゆっくり回復しています。私も仕事はじめて、忙しくしていますが、水曜と日曜は面会に行って、息子に元気をもらっている感じですよ。(2011.06)

抗NMDA受容体脳炎
ちくわ抗NMDA受容体脳炎|本人|32歳(2年前)発症|2015年のおたより|関東地方在住 今はリハビリを続けて、左足に麻痺は、残ってるものの、自分で歩く事も出来るようになっています。。 → 続き
lennon抗NMDA受容体脳炎(嗜眠性脳炎)|家族|2歳半(6年半前)発症|2015年のおたより|九州地方在住 萎縮した脳も元に戻り(医学では解明できないと言われました)今は少し知的はあるものの同じ学年のお友達と支援学級で勉強を学びながら楽しく小学校生活を送っています。→ 続き
*嗜眠性脳炎 …「抗NMDA受容体脳炎の最近の動向」をご覧ください。(管理人)
ニラミン卵巣奇形腫に伴う抗NMDA受容体脳炎|家族|16歳(5ヵ月前)発症|2014-15年のおたより|東海地方在住 まだ、発症から6か月経過していないということで高次脳機能障害の診断は出ていませんが、主に記憶に問題があります。他の数値も全体的に低い値ですが、療育手帳を受ける数値ではないそうです。娘は早く復学したい、早く普通の高校生に戻りたいと言いますが、そうはさせてあげられないのが現状です。→ 続き
2013年 大阪集会 D.後遺症・退院後の過ごし方(抗NMDA受容体脳炎・当事者) 病気発症前より忘れっぽくなったという共通点もあり、こまめにメモをとるようにするなど工夫して生活していることがわかりました。 現在はみなさん新しい職場や家庭に戻りそれぞれ日常生活を送りながら定期的に通院をされています。現在のことや今後のことについては家族や周りの方と話してサポートを得ています。 → 続き
nana 抗NMDA受容体脳炎|家族|30代発症|2013年のおたより ステロイドパルスによる治療をし、奇形腫を摘出してからは徐々に状態が回復し現在は言語療法や作業療法、運動療法を頑張っています。 表情は乏しく、小刻みな手の震えがあったり、あまり自発的な会話が少ない、記憶障害など不安は多々ありますが、長い目での見守り支えが必要だと思っております。 → 続き
ケン 抗NMDA受容体脳炎|家族|39歳(3ヵ月前)発症|2013-17年のおたより|関東地方在住 後遺症なのか、わかりませんが 言葉遣いが荒く 今までには、あまり聞いた事がありませんでした 又、現実逃避まではいかないのですが 周りとおかれてる状況が 最近、毎日言うのですが 嘘っぽいということをしきりに言います。 → 続き
真耀 抗NMDA受容体脳炎|本人|30代(1年前)発症|2013年のおたより 頭鳴り、めまい モーター音というか、ウーーーーーーーン ブーゥゥゥーーーーン ザァーーーーーーーッ ブルブルブルブル というような・・・ 自分の頭の中でだけ鳴っている音で、他の人には聞こえていなくて 24時間常に鳴っているわけではなく、いつも突然鳴っては10~30秒くらいで収まりました。 退院しても1~2か月くらいは時々聞こえました。 → 続き
chappi 抗NMDA受容体脳炎|本人|21歳(1年11ヵ月前)発症|2012年のおたより 現在は退院して半年ほど経ちますが、記憶も戻りつつあり、落ちついて生活ができるようになってきました。 まだまだ出来ないことはたくさんありますが、自分の状況について、なんとなくは理解してく れているようです。 → 続き
orange 抗NMDA受容体脳炎|本人|20代(1年前)発症|2012年の体験記 4. 退院後について」 をご覧ください。 → 続き
やっちゃん 卵巣奇形腫に伴う抗NMDA受容体脳炎|家族|27歳(2年6ヵ月前)発症|2011年のおたより|茨城県在住 高次脳機能障害 その後の回復は,目を見はるものがあり,3ヶ月目には車いすで,リハビリ専門の病院に転院をしました。そしてそれから半年後歩けるようになり,我が家に戻りました。今は,高次脳機能障害が少し残り本人にとっては生活に支障も有りますが,端から見れば,全く元の娘に戻り,フルタイムで働けるように社会復帰も果たしております。 → 続き
おみ 卵巣奇形腫に伴う抗NMDA受容体脳炎|家族|20代(2年前)発症|2010-12年のおたより 注意・行動・情緒の障害、失語・失行・失認・遂行機能障害、記憶障害 退院して、今感じている所での問題点としては ・少々、言動に落ち着きがない(独り言を言ってたり)  ・食べ過ぎな事がある(男の私よりも食べます!)  ・注意力散漫でぶつかりそうになる事がある  ・面倒な事(片づけや整頓)をあまりしたがらない  ・あまり、自発的に何かをしようとしない  ・短期的な記憶が思い出せない事がある → 続き

ちゅんママ 抗NMDA受容体脳炎|家族|30歳(2年前)発症|2010年の体験記2010-2011年のおたより|九州地方在住 記憶障害 私の経験からでしかお答えできませんが、記憶障害は時間がたてば、かなり回復していくと思います。 妹も、1年くらいかけて、びっくりするほどよくなりました。 今では、家族のことは勿論ですが、最初の頃ほとんど覚えていなかった親戚のことや友達のことも、ほとんど思い出しています。→ 続き(おたより)

さくらのお父
卵巣奇形腫に伴う抗NMDA受容体脳炎|家族|19歳発症|2010年の体験記2010年のおたより リハビリについて リハビリについては個人差が大き過ぎて、本屋さんにたくさん指導書が並んでいますが、マニュアルのようなものはないと思っています。私は子育てと一緒だと思っています。何が良かったのか、悪かったのか、後になってしかわからない。だけど、その時期その時期で、その瞬間にしかできないこともあるので、今できることをとにかく一所懸命やろうと思っていますただ、闇雲に頑張っても効率が悪いので、私の場合は → 続き(おたより)
dokindokin 抗NMDA受容体脳炎|家族|21歳(1年前)発症|2010-2015年のおたより|大阪府在住 症候性てんかん 娘の様子なのですが 最近ジェネリックに変わったせいか、何かわかりませんが週に1回程の発作が起きています。 先日なんかは食事中急に耳鳴りがしたとたん、発作を起こしてしまいました。 ジェネリックのお薬で発作が起きやすくなったとか聞いた事がありますか?
マイメロ 卵巣奇形腫に伴う抗NMDA受容体脳炎|家族|30代(1年6ヵ月前)発症|2009-11年のおたより 嬉しい報告です。来週18日に退院が決まりました。長かった病院生活もやっと終わりを告げます。状態はかなり動けるようになってきて、寝返りも普通に出来ます。歩くのも介助すれば結構歩けるようになりました。リハビリの成果が出ています。退院後は通院でリハビリです。 身障者手帳も申請しました。結構、動けるので3級ぐらいじゃないかと思います。てんかんの発作もないですが、薬は飲んでるのでE大学病院に通院します。 → 続き

若年女性に生ずる非ヘルペス性脳炎
ようこ
非ヘルペス性辺縁系脳炎・卵巣腫瘍|本人|22歳(6ヵ月前)発症|2010年の体験記2009-13年のおたより 12月のクリスマス前に退院して、1月は自宅療養、2月から仕事に復帰しました。復帰後は、後遺症も記憶障害もなく、前と変わらず仕事ができています。
今日、産婦人科に定期検査に行ってきました。 卵巣の腫瘍はほぼなくなったとの見解でした。 → 続き
たけ 非ヘルペス性辺縁系脳炎・卵巣奇形腫|家族|17歳(5ヵ月前)発症|2006年のおたより 記憶障害 過去の事は大体憶えていますが、HPでかれている方もいらっしゃいますが新しく憶える事が難しいみたいです。食欲が非常に旺盛になり常に食べ物を欲しがります。その上食べた事も忘れしまいます。最近は少し憶えられる様になったと感じます。今は薬のせいか躁状態ですね。 話し方とか性格もチョット幼くなった様な気がします。 → 続き
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