成人の単純ヘルペス脳炎 - 後遺症・リハビリ

ヘルペス脳炎・周辺の脳炎後遺症のアンケート調査結果より

辺縁系脳炎後遺症―アンケート調査の結果よりPDF村上 秀友 1) 河村 満 1) 庄司 紘史 2)1) 昭和大学神経内科
2) 国際医療福祉大学福岡リハビリテーション学部
2010 京都集会

性格の変化について具体的にお書きください。

本 人 * 以前は活動的でしたが、病気の怖さを知って以来慎重になりました。
* 病気を患ってから物事を覚えてもすぐに忘れてしまい、誰から何を言われてもバカにされている様な気分になってしまう。その為、怒りっぽく頑固になった。その反面、子供の様に一人でいることが妙に寂しく感じたり心細くなり涙ぐむこともある。
*
集中力の欠如が見られ、こだわりが希薄になった。 自己主張が抑制され、辛抱強くなった。
* 自殺したくなる時が、たまにある。 性欲がなくなった。
* おしゃべりになった。

家 族 * 片付けなどが出来ない。もとに戻せない。 時計などの電池切れになると無理やりこじ開けて壊したりする。 一度思い込むと間違ったことでも修正がきかない。正しい方に分かりやすく説明しても又同じことを繰り返す。
* 穏やかになった。発症後半年~1年間程は涙もろくなったが、現在はなくなった。
* 興味が持てる事がないようで、雑誌、週刊誌などの類はほとんど読まなくなった。 元々は結構おしゃれな人でしたが、他人からどうみられるか気にならなくなったようで時々変な格好をしたりする(要するにセンスはなくなった)
* 細かいこと(床のゴミ(髪の毛やチリ)など)を気にする。
* 約3週間前までは感情の起伏が多々ありました。今は病気前のおだやかさに戻りつつあります。(10ヵ月前に発症)
* 自分のことが一番になった。 人を批判することが多くなった。 予定外のことに臨機応変に対応するのが難しくなった。 時間・数字にこだわるようになった。 ひとつのことにこだわるようになった(写真の収集や同じお土産を買ってくるなど)。 一人でいるのを好むようになった。 やると決めたことは、やらないと気がすまなくなった。 話をしていて言い訳が多くなった。 色々なこと、もの、人に対して恐怖心が強くなった。
* 自我が強くなり我慢できなくなった。 まわりの空気を読めなくなり気を使うことがなくなった。
* こらえ性がなくなった(1分程度でも待つことができない)。
* どちらかというと素直になったようです。

脳炎発症から現在までにご本人・ご家族がお気づきになった症状、発症前後で変わったことなど、お困りのことをお聞かせください。

本 人 * 脳炎発症と更年期のホルモンバランスの崩れは関連があるのではないか、と勝手に疑問を持っていました。退院してからもここ数年は口内炎や舌痛症の繰り返しと更年期の諸症状があります。慢性甲状腺炎も発症しました。
* 入院中の夜中にトイレに行きたくなり行ったはいいものの、自分の部屋が何号室だったのか? 右から来たのか? 左から来たのか? 全くわからなくなった。それからというもの、全くの方向音痴となり、ナビがなければどこへも行けれない。 デパートの中も同じで、入った方向と出る方向が真逆のときがある。
*
後遺症にあたるか分かりませんが、病後生理が来ないため、処方箋の服用を続けています。女性ホルモンも調べてもらいましたが、正常値とのことです。ヘルペス脳炎で入院中に10kg近く体重が減ったため、そのせいだと思っておりましたが、8年以上経ち、体重もかなり戻ったにも関わらず、自然の状態では体温変化はなく、生理が来ない状況が続いています。
* 人生の三分の一ぐらいは忘れている。覚えが悪い。家族や人の前で自分を演じる時が多い。家内が冷たく感じる。
* 2~3ヶ月に一度、起床時から頭痛があり、無理をすると痛みが増し嘔吐する。鎮痛剤を服用すれば痛みは無くなるが体がだるく、当日は一日中寝ている。翌日は普通の状態に戻っている。

家 族 * 後遺症は幸い軽く日常生活は復帰できましたが、人の名前などが思い出しにくく、発症まで働いていた看護師の仕事への復帰はかないません。
* 喉の切開部分の膿から、前頚部膿瘍で入院。
* 全く混乱のひどい状況から約2週間程の間に劇的に回復でき、記憶の形成ができるようになり、先生からも奇跡と言われ退院できました。仕事も少しずつ時間をのばし、とりあえず以前のポジションで仕事をしていますが、多分50~60%くらいのところではないかと思います。退院時より、日々、えー!!と驚くような事に出会い、誰もがほぼ常識として獲得している知識、視覚による判別能力、場所、方向感覚の悪さ、味覚の低下(柿を食べてもトマトと言う等)。やはりいろいろな所でレベルが落ちていると感じる。 退院後から少しずつでも良くなるのかと期待しているがかえって悪くなった?と思われる事もある。例えば自分の立場に対する意識、まわりに対する配慮等は、かえって落ちているかもしれない。自分を客観的に見る事もできない為か、過去の記憶の多くがない。知識も失われている。新しい事も覚えづらいといった現状も周囲が言っても、まずいと思わないようである。家族としては忘れた事、失った事、足りない事は、どんどん勉強し直してほしい。短期的な記憶は悪くないと思うのだが、いっこうにやろうとしない。これには家族もいつまでも暖かい目で見られないので、親子関係、家族関係も良いとは言えない。ただ、かなり重篤な症状から曲がりなりにも復帰できた事は、医者から見ても稀な事らしい。
* 最初の入院から約1年後に後遺症の癲癇発作の為に約1ヶ月入院。発症後より、1年後の癲癇発作後の方が、状態が悪くなりました。
* 退院した当時は多弁を残して24時間しゃべってましたが、今は落ち着きました。でも一人のときは布団の中ではしゃべっています。大変な生活ですが私が元気な限り介護生活はしていく予定です。 18年前に生命保険の申請で書いてもらった書類には「回復の見込みなし固定」と書いてますが、その後。随分回復いたしました。
* 方角がわからないため外出ができない。記憶が悪いため衣類を比較し選べない。
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