成人の単純ヘルペス脳炎 - 後遺症・リハビリ

みなさんからの情報

マサト本人|42歳(1年前)発症|2011-13年のおたより 味覚・嗅覚障害 思えば入院している頃が一番健康的とも思える様な後遺症が現在自分を襲っており、苦しみ悩んでおります。 味覚・嗅覚障害。発病~退院ぐらいまではその障害が全然なかったのですが、退院後に味覚嗅覚が少しずつ変わってきてしまい、現在では昔の味覚が完全になくなってしまいました。 → 続き
ほそやん 本人|24歳(16年前)発症|2011年の体験記 第五章 「楽しいリハビリライフ」 をご覧ください。
ちいぼう 家族|53歳(8ヵ月前)発症|2010-12年のおたより|関東地方在住 聴覚障害、注意・行動・情緒の障害 高熱と同時におかしな言動が出たので、すぐにヘルペス脳炎と診断されたのですが、薬が効かず、転院し、3ヶ月の治療後、後遺症として、耳が全く聞こえず、性的な言動や暴言の抑制がきかず、精神科に転院。ベッドに縛られた生活が続きました。 → 続き
ふみえ 家族|60代(6ヵ月前)発症|2010年のおたより|東海地方在住 記憶障害、幻覚、注意・行動・情緒の障害 記憶障害、幻覚、異常行動の症状がみられます。 とにかく2日に1度、雨が降ろうが槍が降ろうが、出かけたがります。 「○○に行かなければいけない」と言って出かけます。 母が「○○のどこへ行って、何をするの?」と聞くと、どこは分からない、何をしたらいいのか分からない、でもとにかく出かけなければいけないと言うそうです。 電車に乗る時も、母に「○○まで買え」と言い、母が切符を買うと、「△△まで行きたいのに、どうして○○までしか買わないんだ」と責めます。 ムリに引き止めようとすると、父も意地になって余計に出かけようとするので、母がずっとつきっきりです。 自分を止める人間は敵と思っているようです。
Dreamer 家族|50代(2年前)発症|2010年のおたより|埼玉県在住 注意・行動・情緒の障害 父がヘルペス脳炎を発症(右脳側頭葉)してから、2年が経ちました。 発症後、2ヵ月の入院と4ヵ月の自宅療養の後、仕事復帰できるまでに回復し、今も仕事を続けています。 しかし、去年の8月ごろから、優しかった父が、母に冷たい言葉を発したり、同居していた祖母(母方)につらく当たったりするなど、人格が変わってしまい、母を始め家族一同、父への接し方に悩んでいました。→ 続き
m 家族|41歳(7ヵ月前)発症|2010年のおたより|大阪府在住 記憶障害、嗅覚障害 おかげさまでリハビリ病院を退院し、今は頑張って家事しています。 においは全く分からないのと頭では分かっているのに、言いたい事がうまく言えなかったり、物、人名が言えなかったりして悩んでいます。 これからの悩みは、薬をやめるかどうか、今の脳神経外科の医院でいいのか、が、悩みです。 リハビリ病院を退院してからは、よく分からず、看護師の紹介と家から近いということで決めました。 今の先生は、薬は一生続くと思っていた方が楽だよと言われ、やめるには脳波とか調べながらやめる必要があると言われています。 いい先生ぽいですが、薬渡すだけって思う時があります。 実際、痙攣はないかといった診察だけで、血の検査とか全くしていません。(発病後から痙攣とかは全くありません) 正直、何科が妥当なのか分かりません。医者選びは、本当大変だなと感じます。
みー 本人|19歳(10年前)発症|2009年のおたより 症候性てんかん 遊びに行けば発作... 仕事すれば発作... 彼氏も出来ましたが彼の前でも発作... あの時退院できず死にたかったと何度も思いました。 その気持ちを変えてくれたのは私を病人扱いせず、さりげなく気を使ってくれていた家族、友達、恋人でした。 死にたいなんて失礼だ...生きたくても生きられない人は沢山いるんだ...私はめぐまれてるんだ... 全てをポジティブに変えてしまえば後遺症に勝てる... 勝ってみせる... そう思うようにしたんです。 年々後遺症は軽くなっていますが、いまだに幻覚が見え発作起こる事が... 倒れなくてもそのまま意識がとんでしまったり... 寝ている時も気付いたら発作起きていて枕がよだれだかけになっている事が... 特に生理10日前ぐらいから起こる確率が高いです。
とんとん 家族|50代(2年前)発症|2009年のおたより 記憶障害、注意・行動・情緒の障害 今一番、家で困っている後遺症は・・・『感情のコントロール』です。今まではこんな事はみられなかったのですが、最近、父親の感情のコントロールがうまくいっていないように思います。 何かしてもすぐに忘れてしまい、何かがしたいと思っても何がしたかったのか?忘れ、こんな状態ではストレスも溜まるだろうと思います。そんな気持ちのはけ口がないせいか? とてもイライラしています。 → 続き
れいこ 家族|57歳(2年前)発症|2009年の体験記|滋賀県在住 記憶障害、運動麻痺・失調、排尿障害 2. リハビリセンター・現在 」 をご覧ください。
あさけん 本人|38歳(3年前)発症|2008-11年のおたより 記憶障害、味覚障害、頭痛 現在、味覚障害以外の後遺症もなく過ごしております。 当初、主治医の先生から味覚障害も遅くても3年程でなくなると、説明がありましたが現在も全く同じ状態です。 後遺症が味覚障害のみで日々平穏に病気前と同じ様な時間が過ぎています。 幸せな方だと思っていますが、最近疲れると頭痛が起こる様になり、今後新たな後遺症が出てくるのではないかと不安になっています。(2008年) → 続き

みちこ 本人|49歳(2年前)発症|2007年のおたより 運動麻痺・失調、嚥下障害 退院した今も左半身マヒや嚥下障害等の後遺症があります。 家にいても思い通りには何にもできず、トイレ・着替え以外は主人やヘルパーさんにお願いしています。 「何かしなくては・・・」と思うのですがどうしたら良いのかわかりません。 でも頑張ろう! いつかは二階に上がったり、一人で外出したりして見せるぞ(*^-^*) → 続き

菜穂子 家族|54歳(3ヵ月前)発症|2006-13年のおたより|近畿地方在住 記憶障害、注意・行動・情緒の障害 手足の麻痺はないんですけど、記憶が曖昧で言葉もうまく喋れないし、急に怒り出して家族や看護士さんの言うこと聞いてくれません。病院の人にも「お前はクビだ」とか他の患者さんの引き出しを開けたりと迷惑をかけているようです・・・今の父には結婚するしてからの20年ぐらいの記憶はあまりないようです。母のことは覚えているらしいのですが、子供二人のことはさっぱりみたいです。病気のせいでとはわかっているんですがすごくショックでした。→ 続き

みくちん 本人|30歳(2年前)発症|2006年のおたより 頭痛 今は、経過も順調で何一つ障害もなく2年が経ちました。でも、やはり…鎮痛剤を飲んでも頭痛が治らなかったり…大きい口内炎が出来るとすごく不安になります。 → 続き

あこ 家族|38歳(2年前)発症|2006年のおたより 抑うつ・躁状態 夫が2年ほど前に脳炎にかかり、MRIの結果、右の側頭葉が何箇所か白くなりダメージをうけました。そのときはすっかりよくなり3週間ほどで退院したのですが、1年ほどまえ躁状態になり2ヵ月入院、その後、躁鬱を繰り返しています。精神的に子供をかかえ、主人と今後やっていけるか自信がありません。一生抱えていかなくてはならない躁鬱なのでしょうか。苦しいです。

mi 水痘後脊髄炎 ・ ヘルペス脳炎|家族|11歳(17年前)・17歳発症|2006年のおたより 疲れやすい・免疫力の低下・痛み 疲れやすい、よく風邪をひく、ひざの痛み、肩・腰が凝るくらいです。今は、28歳。あまり後遺症がなかったおかげで、保育士として、頑張って働いています。後遺症にめげずにみんなも頑張りましょう!
ひざの痛み・・・体調が悪かったり、疲れるとすぐにひざの内側がいたくなり、ひどいときは、痛みで夜眠れなくなるときがあります。何度も検査したけど、「後遺症でしょう」と医師から言われるので、ひざとうまく付き合いながら暮らしています。

I 本人|30代(1ヶ月前)発症|2005年のおたより 味覚・嗅覚障害 会話もできて体も動くのですが、嗅覚と味覚がほとんどありません。何も味がしない、匂いが分からないことがどんなに辛いか。空腹感と満腹感もありません。また食事中や食後は喉や胸がものすごくむかむかしてすごく気持ち悪くなり絶えがたいほどです。
7ヵ月後
嗅覚はまだ戻っていませんが、味覚は完全ではありませんが それなりにおいしくストレスなく食事ができるようになりました。
O'z 本人|25歳(2年前)発症|2004年の体験記・2005年のおたより 耳鳴り、眩暈、吐き気 今年初めから、何だか耳鳴りと眩暈、ひどいと吐き気まで起きてしまいます。 起きない日は起きないのですが、1日に多いときに3~4回起きます。 相変わらず原因不明で、現在、近所の総合病院にベッド待ちですが、入院を勧められました。 まぁ、僕の場合は「睡眠不足」や「寒暖の差」や「疲れ」で発症する場合が多いので、気をつけてはいるのですが、最近あんまり寒いので、天気だけはどうしようもなく困ってます。(2005.02.07)
くーみん 本人|25歳(2年前)発症|2004-11年のおたより 症候性てんかん、記憶障害 2ヵ月程の入院で退院までこぎつけ、その後は以前の仕事に復帰する事ができ、昨年は結婚までできました。しかし、問題が発生しました。薬の服用を止め約2週間となった今又、以前のような頭部不快感と言うか記憶障害と何か以前見たような気分になる変な症状が続きおまけに左まぶたの痙攣、味覚異常がでてきました。→ 続き
YOKO 本人|?歳(2年前)発症|2003年のおたより 季節の変わり目 時々(特に3月,10月などの季節の変わり目)、38度以上の発熱と共に激しい頭痛、尿失禁、記憶の持続困難、等の症状が出現し殆ど家で過ごしています。 悩みは、本当に良くなっていってるのか、症状がどうなったら「治癒した」とされるのか分からない、内服治療と平行に私自身にできる何かリハビリ的な治療はないのか、検査を しても正常な場合や確定診断が分からない、セカンドオピニオンとして他院を受診した方がいいのか、将来的に社会復帰はできるか、などです。 私の悩みや不安なんて、他の人からしたら軽すぎる位、軽い事かもしれません。でも症状がどんなに軽くても本人にしてみたらとても苦しく辛いものです。
M 家族|40代(4年前)発症|2003年のおたより 抑うつ・躁状態 現在、四肢には麻痺等はありませんが、イライラや不安など情緒不安定な状態続き、最近「死にたい」「どこかへ行ってしまいたい」と漏らし、本人を始め家族も辛い毎日が続き綱渡りのような生活となっています。
ムク 本人|?歳(10年前)発症|2003年のおたより 症候性てんかん 今では本元の脳炎は治癒しましたが、薬の後遺症で「てんかん」をもらい、3ケ月に一度の通院を送っております。 十年も経ちましたので、お陰様で記憶の方は殆ど快復して普通の生活を送っておりますが、薬の服用は一生続けなければいけないと言われており、自分の仕事だと思って頑張るつもりです。 病気の前は、私は「看護師」でしたが、今ではすっかり看護のことは忘れてしまいました。これから残された人生、夫と共に趣味に没頭しながら笑顔で過ごしたいと思っております。
裕美の父 家族|16歳(12年前)発症|2003年のおたより 症候性てんかん 見た目には普通の女性と何の変わりはないのです。ただ時々急に意識がなくなり痙攣を起こします。痙攣も全身痙攣の時もあれば、唇だけの時もありいろいろです。意識のなくなるのがいつなくなるのか分からないので、なるべく一人に出来ない状態です28歳の女性にしては、少し可哀想です。
ぷちぐれん 本人|18歳(8年前)発症|2002年のおたより 七転八倒の苦しみを味わいましたが、その後なぜか後遺症もなく日常生活に戻ることが出来、医者も驚いていました。すぐにヘルペス脳炎と診断してもらえたのがポイントだったかもしれません。
ひめこ 知人|28歳(6ヵ月前)発症|2002年のおたより 疲れやすい あれから半年が経ちました。すごい昔のことの気もしますが.....。 彼氏の方も今ではすごく元気になりましたよ。ICUでの姿が嘘のようです。友達と遊んでばかりであたしのことはあんまり相手に してくれません(笑)誘われてサッカーの試合に出かけたりもします。 以前に比べたらやはり疲れやすいみたいですが、でも元気です。
本人|31歳(2000年1月)発症|2002年の体験記2003年のおたより 頭痛 現在の僕は、頭痛が頻繁に起きる症状が出ています。頭痛が起きる度に、入院した時を思い出してしまうのでちょっぴり怖い。。。 あとは、やっぱり幼児性が少し?残ってる・・・かな。 ただ、仕事してるときは自分を保ち過ごしているから大丈夫かとは思うけど、、家に帰ると駄目だね。 ここのサイト覗いてる人、家族も含め、みんな頑張ってると思う。辛い日々が続いてる人もいる。でも、あきらめないで頑張って!! 僕も毎日闘ってる。 (2004年)
毎週末になると 頭痛は起きてしまいますね。後は平日夕方とか。 でも退院後 主治医にも診察してもらいましたが、「後遺症」という言葉で・・・ 仕方ないですね。 本当に皆が元気で過ごすことができたらいいですね。 生きる難しさも感じますが、生きさせてもらっていることにも感謝ですね。

みいー    家族|50歳(11年前)発症|2002年の体験記2002-11年のおたより 平常でも夜あまり眠らないのに、春が近くなると夜ひんぱんにトイレに通い、水やドアの音でゆっくりと休めません。 在宅介護で見やすいように、部屋からトイレには、すぐ入れる様にはしてありますが毎日の事、介護者もほとほと疲れて愚痴がでます。 12年近く同じ状態を繰り返していると、病人の変化を見て春を感じています。 季節がわからなくても、ちゃんと本人は感じているんですよね。 → 続き(おたより)

higuchi 本人|18歳(13年前)発症|2002年のおたより 注意・行動・情緒の障害 すぐにスイッチが入り凶暴になる。怒ると止まらない。ヤクザや怖い兄ちゃんにでも自分が間違っていないと判断したら意見を言う性格に変わった。昨年、心療内科の先生に病気についてと脳に異常なしと説明したら、脳内に走っている神経の一部のどれかが異常に反応しているのかもと言われました。とにかく神経の検査してみないと詳しい事は判りません。 運動麻痺・失調 意識がない時、右腕全体が異常に痩せていてミイラのようにしわしわでカラーボールを握らす。毎日ボールを握っていても決して右手からボールが離れることはなかった。そしてその間リハビリの先生が私の両足をマッサージしてたみたいです。(家族談より) 
発症から1年後ぐらいから、右手指動き始めペンで字が少しずつ書けるようになる。27、28歳くらいまで右腕がよく痺れたりしていました。現在は痺れも数ヵ月間おきとかになってます。でもキーボード押してると右薬指、小指付近が痺れています。
頭痛・吐き気 頭痛、吐き気も、ひどい時は3日間くらい寝込んでしまいます。 現在まで、CT・MRIなどの検査にて脳に異常なし。 脳波検査は4回ほど受けましたが、不規則にスパイク波が見られます。
疲労 疲れ、睡眠不足が続くと右目奥、右顔などが痺れ痛くなります。
気管切開の後遺症 気管切開してから嚥下作用が悪いのか喉につまる事が多いんです。 餅や白玉などは恐る恐る食べています。 私は唐辛子系が好きなのですが呼吸困難に度々なります。昨日も辛子明太子の唐辛子のカスが 喉チンコあたりにはりついてしまい急いでペットボトルをイッキ飲みして助かりました。 おまけ 手先が器用になり陶芸やアクセサリー作りなどが得意分野となった。 それから動体視力が良くなった。 霊感や直感が鋭くなった。 懸賞が怖いほど当選する確率がアップした。

sei 本人|30代(1年前)発症|2002年のおたより 記憶障害 過去、現在の記憶はOK。但し、人と話す時、相手の意見が「すっ」と消えることがあり、「えっ、何ですか?」ということが多くある状態。また、計算の方は少し遅いができるという状態。 視覚障害 複視(目が2重に見えること、但し、めがねで、ある程度矯正可)。距離感が分からず、車や自転車にぶつかりそうになる。 運動麻痺・失調 足は全く動かず、手はシビレがあり「ミミズの這ったような字」しか書けませんでした。(発症1ヵ月後)
↓ リハビリの専門病院に5ヵ月入院
平地、及び坂、階段でも歩ける。但し、ふらつくことがある。(階段や坂では壁際を歩く。) また、いつも左足に体重を乗せているらしく、姿勢が悪い。手はシビレがあり、まだきれいな字が書けない状態。
首・背中痛 朝起きてから夜寝るまで、首や背中や太腿のうしろ側がつっぱったり痛かったりして、ちょっと困ってます。 身体を動かした後や、ずっと同じ体勢をとっていて、体勢を変えた時(例えば、ずっと座っていて、立った時)などに、つっぱり感や痛みが増します。 症状の変化は、徐々に良くなってきていましたが、最近はあまり変化がないといった感じです。 それから以前は、痙攣の予防としてエクセグランという薬を飲んでいましたが、発病から一度も痙攣をしなかったので、エクセグランを止めて、つっぱり感や痛みが若干軽減されました。
あや 本人|18歳(10年前)発症|2002年のおたより 記憶障害 病気になる前後の記憶がスッポリ抜け落ちてしまっているのです。思い出そうと考えるのですがなーんにも浮かんでこない。周りが覚えているので、それを聞くしか手が有りません。 こうじゃったんよとか、あの時はこうとか。言われても当の本人は全くチンプンカンプン・・・??? 記憶が無くていい場合もあるけれど、やっぱり辛いなあ。 性格変化 この病気をして良かったことも有るんですよ。周りの人が性格が明るくなったと いってくれます。 以前は大人しいあんまりお喋りしない方だったので。それが、今では喋りすぎかなと自分でもたまに思います。会社で一人で喋ってたりするし。ははは。大人しくしなきゃ。いい年にもなるので・・・

ようこ 家族|20代(2年前)発症|2002年のおたより 症候性てんかん 発作は入院中は3回ぐらいあり、退院後159日ありませんでした。その後、今は1ヶ月に1回必ず夜中の寝てる時に起きます。普段は普通に仕事をしていますが、発作の後の頭痛がひどく休みになってしまいます。薬も増えていますが1ヶ月に1回のペースは変わらないのでセカンドオピニオンを受けてみようかと思っています。
3ヵ月後
良い知らせがあります。病院を変えてから、発作は1度もありません。そして先日外来で近場の運転の許可がおりました。息子の場合は、発作は寝ている時又脳波も異常無いからとゆうことです。 病院を変えて本当に良かったです。

京子 本人|大学生(7年前)のとき発症|2001年のおたより 運動麻痺・失調、言語障害 後遺症として、両下肢麻痺、言語障害(軽度)があります。 車椅子での生活になり、人生が175度くらい変わりました。 人生、何があるかわからないですよねー。 ・・・いろいろ、思い出してしまって、指が止まります。

まー    家族|59歳(2年前)発症|2001年の体験記2002-07年のおたより 記憶障害 『菌が頭に入って、物を覚えて置く所の脳を 壊してしまったので、色々な事や人の顔などを 忘れたり思い出せないのだ!』と私に行く度に説明してくれます。 → 続き(おたより)

さとみ   家族|48歳(2年前)発症|2001年の体験記 症候性てんかん、記憶障害 発作も毎日。いつ、どこで倒れるのか油断できない。目が離せない事で神経がピリピり状態。 夜、トイレに起きたときも注意!特に階段の上り下り・・・(医師から特に気をつける様に)何度もヒヤーッとさせられることが多く疲れます。 ちょっとした油断から、お風呂の中で発作を起こして浮いていたのです。 兄が上がる瞬間まで見ていたのですが、私が風邪薬を飲みに行った間の事故でした。 → 続き

もも太郎 家族|31歳(1年前)発症|2001年のおたより 記憶障害、味覚・嗅覚障害 現在は自宅でリハビリ!?をして過ごしています。 入院当時の弟の病状は一命を取りとめた後もずっと短期記憶障害が強く認められ、1分前のことは全て忘れる状況でした。 もうすぐ発病してから一年です。 現在は短期記憶は回復し、記憶力も備わってきましたが、過去の記憶が全くなく苦しんでいます。 また、嗅覚と味覚も完全に失われました。

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