小児期の急性脳炎・脳症 - 後遺症・リハビリ

みなさんからの情報

るどべきあ
痙攣重積型急性脳症|家族|1歳半(5ヵ月前)発症|2013年のおたより 先日日曜日、アスクドクターズというサイトの、てんかん患者/家族を対象とする記録アプリ(私は娘のけいれん記録に使っています)の使用感想インタビューを受けてきました。 → 続き
みぁ 突発性発疹による急性脳症|家族|4歳(1年前)発症|2013年のおたより|関東地方在住 うちの地域には母子通園施設が無いので、発症前に通っていた発達支援教室へ月1回遊びに行きました。 今年の4月から新しく日中一時支援施設が出来たので、そこへ週2回通い始めました。完全母子分離です。 植物人間のようになってしまった息子でしたが、追視が出来るようになり、少し笑っているような瞬間が見られるようになってきました。首は据わっていませんが、少しは動かせるみたいです。 → 続き
うさぎママ 突発性発疹による急性脳症|家族|1歳(10ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2013.06) 今はつかまり立ちから伝い歩きのような動きを始めていますが、まだまだ体幹が弱くてグニャグニャしています。知的にも重度です。 たくさん笑って楽しくすごせるように、いろいろ教えてください。 → 続き
ちゃん子ママ 突発性発疹による急性脳症|家族|1歳7ヵ月(6年前)発症|掲示板過去ログ(2013.06) 発症当初のちゃん子は追視ができず、経管栄養で座位がとれたのは発症から1年後でした。ゆっくりゆっくりですが成長してくれています。最近は片手介助で歩行が安定してきました。そして、ともきちの父ちゃんがおっしゃっていた「どこかがどうにかつながって」まさしく、ちゃん子が今そのどうにかつながり中みたいで、半年位前から発語、理解がめきめき成長中なんです。名詞、動詞、二語文の理解ができていて、表出させる事が上手く出来ない為、今学校でも方法を模索しているとこなんです。ちゃん子は知的面は重度の判定が出ています。ですが、発症から6年。何かをきっかけにどこかの回路がつながることってあるんだなと実感しています。 → 続き
ゆなママ
痙攣重積型急性脳症|家族|1歳2ヵ月(1ヵ月半前)発症|掲示板過去ログ(2013.05) この掲示板は娘が脳症になったときから読ませていただいていました。皆さんお子さんの病気に前向きに 向き合っている姿をみて私も力をもらいました。でもまだ私はちゃんと娘の病気と向き合えてないと思います。「なんでこうなっちゃったんだろう。」て未だに思うし、同じくらいの月齢のこが元気に遊ぶ姿を見ると羨ましいって気持ちがわいてしまいます。早く強いお母さんになって娘をしっかり支えてあげなきゃ…(。´Д⊂) → 続き
みっちママ
痙攣重積型急性脳症|家族|1歳1ヵ月(7ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2013.05) 当初運動障害、知的障害は免れないとされていましたが少しずつですが順調に回復しておりお医者様やリハビリの先生も驚いています。病前話していた言葉はまだ話せませんが、理解は十分ありマカトンサインも使えます 入院中ヒルトニン療法を2クール、1ヶ月入院中に寝返り、その後すぐに肢体不自由施設に母子入院1ヶ月で座位がとれるようになり自宅に戻ってからは回復のスピードがあがりました。 今は週4回PT週2回OTとST月2回の療育に通っています。 とにかく目をみて常に話しかける。抱き締めてふれあうことを意識しながら生活しています。 → 続き
かりんママ
痙攣重積型急性脳症|家族|3歳 (10ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2013.03) 急性期の病院を退院した後、リハビリの母子入院を2箇所やり、重度の知的な障害は残っていますが、歩行に関してはあまり問題なくなってきたので、先月やっと家での生活に戻ったというか、新しい生活が始まったという感じです。 → 続き
junまま 痙攣重積型急性脳症|家族|4歳(6ヵ月前)発症|2012-13年のおたより・掲示板過去ログ(症候性てんかん療育手帳・身体障害者手帳)|岡山県在住 息子は脳症の後遺症として脳波検査でてんかんの波がでているとの事で入院中からセレニカRを服用しています。 先月の小児科受診で発症時から発作がおきてないからと薬を半量に減らし今月末でお薬をやめる事になっています。 脳波の検査は入院中にしたものが最後で4ヶ月前です。 先生にお任せし了解したものの、不安になり色々調べると発作の有無に関わらず薬は数年に渡り飲まれてる方ばかりで、服用をやめるにしても脳波をとりながら数ヵ月にも渡り減らしていく…と書いてありました。 → 続き
こがママ
突発性発疹による急性脳症|家族|1歳4ヵ月(10ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2013.02) 今は運動面ではかなり回復して小走りや滑り台など上手に出来ます。(ジャンプは出来ません) でも知能面の方は言葉が出てきません。自発的に言う言葉は「ママ」ぐらいです。こちらから物がほしい時は「ちょうだいでしょ」というと「ちょーだい」や「だい」とたまに言ってくれたりもします。 こちらが言っていることは、少しは理解できているみたいですが、それが言葉となって出てきません。 → 続き
そうやんとみすやんのママ
痙攣重積型急性脳症|1歳9ヵ月(1年前)発症|掲示板過去ログ(2013.02) そうやんは左手に麻痺があり、まだ物をつかむことができません。OTの時に先生と一緒に左手で物をつかむ練習をしてます。最近、多々左手を動かす場面が増えてきてパパと喜んでいます。ほんの少しのことでもできるようになると嬉しいですよね(^-^)v → 続き
なないろどろっぷ
急性脳症|家族|?歳 (6ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2012.12) 先日ドクターから、「症例からすると、歩ける子は2ヶ月までには首が据わり、半年までにはお座りが出来る」と言われ、だから娘は首が据わる保証もないし、歩けないだろうと言われました。 未だに娘の病気を受け入れる事が出来ず、病気になる前の娘に会いたくなって泣いてしまう最低な母親です。 娘は頑張ってるのに…。 もう回復出来ないのであれば、リハビリなんてもうやめてしまおうかと考えてしまったりします。 → 続き
ボーロ 突発性発疹による急性脳症|家族|1歳(2ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2012.10) 意識が戻ってからは泣くこともできませんでしたが徐々に大きな声で泣けるように追視もなんとかできるようになりました。首、手足は不自由なく動いていますが、首も座らず体幹もぐらぐら、寝たきりです。一番心配が笑いません。このまま笑顔が見れないんじゃないかと不安でたまりません。人の認識もできていないと思います。今は退院して家で過ごしています。 → 続き
色んないろ
溶連菌による痙攣重積型・急性出血性ショック脳症|家族|2歳5ヵ月(3ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2012.09) この3ヶ月で娘は娘なりに成長しているのが分かります。 発症してから私は心が前向きになれず泣いてばかりで、娘のことを話すと涙がすぐに出てきてしまいます。 母子入院しているお母さんたちはみんな明るく、私一人場違いな気がして積極的に話すことを避けていましたが、「今しかできないこと」もあるんだなと、お母さん方と話すことができました。 → 続き
トトロ 突発性発疹による急性脳症|家族|1歳3ヵ月(10ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2012.09) 現在10ヶ月が経ち、ふらつきながらも独立歩行は可能になり、ゆっくりですが少しづつ出来る事も増えてきております。 ただ言葉に関しましては発症後2~3ヶ月間は以前程ではないですが言葉は出ていましたし、覚えることも出来ましたが、今に至っては全く発語がなくなり、名前を呼んでも振り向かず、こちらの言う事を理解しているのかどうかも疑問に思う状態です。 → 続き
こあら(コアラ)太郎
急性脳症|家族|4歳(10ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(民間保険)|埼玉県在住 様々なことができるようになってからの発症は、以前とのギャップが辛く苦しいですよね。 息子は、大好きだったトミカも口に入れるだけ、大好きだった消防車が通っても無反応。 なによりも辛いのは、「好きだった」。 生きてるのに過去形。 それを現在進行形にするために、 リハビリに療育に、と今出来ることをやって回復を願う毎日です。 → 続き
ゆーママ
急性脳症|家族|1歳(2年前)発症|掲示板過去ログ(民間保険) 体幹は不安定ながら、歩行はできます。ただ、知的には重度で、話す事が出来ず、多動で目が離せません。後遺症でてんかんも発症してます。 保険ですが、満5才になれば「ぜんち共済」に入れると思いますよ。掛金もそんなに高くないです。 → 続き
れん太郎のパパ
急性脳症|家族|5歳(8ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2012.06) 今困っている事が、てんかん(痙攣)です。多い時は1日 7回あり、少ない日で 3回 起きます。 月に1度の通院で、クスリの調整してますが・・・ 早くてんかん(痙攣)を抑えられたらと、おもっています。 あと、最近 室内犬を飼いました・・(セラピードッグ)れん太郎は最初 嫌がった顔してましたが、今は、犬がれん太郎の所に来ると、笑うことがあります。犬の仕付けは大変ですね。 → 続き
サラママ 急性脳症|家族|4歳(1年前)発症|2012年のおたより掲示板過去ログ(小学校)|岡山県在住 明らかな麻痺がなく、ここまで本当によく回復してくれたと思います。でも、外見とは裏腹に脳には後遺症があり、高次脳機能障害があります。私たち両親はPTで知識があるため、余計に目につきやすいのかもしれませんが・・・。知的にも2年以上の遅れが見られていて、まだ発症前の知能にも追いついていません。 → 続き
はっちゃんのママ
痙攣重積型急性脳症|家族|1歳3ヵ月(5ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(保育園・幼稚園・療育園) 運動面は年齢に追いついたとリハビリの医師に言われ、医師のすすめで、言葉が出ないので今週から療育園の母子通園に通い始めます。 → 続き
エミリン
痙攣重積型急性脳症|家族|1歳(1年2ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2012.01) めいの発語ですが、アンマン(アンパンマン)、パパ、ばぁば だけははっきり言えるようになりました。ママは言えません。 リハビリの先生が笛を吹く練習をさせてくださいとの事で オモチャの笛を渡して練習しました。三ヶ月前は まったく吹けませんでしたが今では大きな音が出せるようになりました。笛が吹けるようになった頃から 話せる言葉が増えたように感じます。 → 続き
ゆめママ
痙攣重積型急性脳症|家族|1歳3ヵ月(3年)発症|掲示板過去ログ(2011.12)|広島県在住 病気にならなかったら・・・とか自分の中で毎日葛藤でした。気持と行動がなかなか一緒にならず悩みました。今は次男の存在をみんなに知ってもらうようにいろんなところへ出かけたりと気持は普通のことして長男と主人と過ごせています。命あるだけでも感謝の毎日です。 → 続き
ハルママ
急性脳症|家族|2歳(4年前)発症|掲示板過去ログ(小学校) 退院当初は全く歩けず、心配しましたが、現在はジャンプもできるし、補助付き自転車も乗れるようになりました。 知能は知的障害と健常児の境界レベルで、グレーゾーンと言われています。小学校からお勉強が始まるので、どうなっていくのか、心配でもあります。 → 続き
まんまるちゃん 突発性発疹による急性脳症|家族|生後9ヵ月(10ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2011.09) 病気以降の発熱は本当に頻繁です。退院後、 原因不明の高熱→痙攣重責で入院が2回あり、 その後は発熱したらすぐに、ダイアップと解熱剤の使用の指示を主治医から受けています。 → 続き
TEN アデノウィルスによる急性脳症|家族|3歳(11ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2011.08) 娘は運動能力や言語能力はかなり回復したものの空間認知や模倣などの能力に問題があり、将来学習障害を抱える可能性があると指摘されています。発達障害や学習障害は一見してはわからない障害であるがゆえ、地域や教育機関によって認識の差が非常に大きく、理解の薄い人々も少なくありません。 そういう人たちを相手にする際には公共機関が「問題がある」と認めた事実があるかないかは大きいです。 → 続き
もんちゃん
急性脳症|家族|?歳 (1年前)発症|掲示板過去ログ(2011.08) 現在、歩行は出来るようになりましたが、ふらつきもあり、知的に障害も残っています。言葉も出てきません。 時間と共に、娘の障害の受容が少しずつ出来るようになってきました。悲しくなる時もありますが・・・ → 続き

ポポ4号 突発性発疹による急性脳症|家族|生後10ヵ月(4年前)発症|掲示板過去ログ(2011.06) 当時つかまり立ち、伝い歩きを数歩できるくらいでしたが、 3週間の退院後には、片側の寝返りがやっとできる程に後退してしまいました。 脳の萎縮は、正常時のデータがないので比較はできないが、少しあるかもという状態でした。  現在、5歳になる息子ですが、幼稚園の年中に通っています。 幼稚園に入園する前まで、県の療育センターにリハビリと通園も経験しました。 → 続き

ぴーくんママ 突発性発疹による急性脳症|家族|1歳6ヵ月発症|掲示板過去ログ(保育園・幼稚園・療育園) 最初は高熱から始まり、高熱が下がらないまま、熱が出てから2日目に、痙攣を起こし救急車で病院へ行き即入院でした。入院して2日目に、熱が下がり発疹が出たのと同時に意識障害・・・ステロイドパルス1クール(三日間)しました。1クール終わったとたんに急に興奮状態になり、パタリと話さなくなりました。 → 続き
モネ 急性脳症|家族|5歳(2ヵ月前)発症|2011年のおたより 少しずつ良くなり今では自力で食事、自立歩行が出来るようになりました。しかし、運動機能は問題無いものの、日常生活において、出来ないことがあり病院での診断の結果、「高次脳機能障害」であると言われました。他人と、上手くコミュニケーションが取れなかったり、記憶出来なかったり、感情コントロールが出来なかったり色々とあります。来年からは、高次脳機能障害に詳しい病院に通うことになります。 → 続き
MAYUTTY RSウイルスによる小脳炎・急性脳炎|家族|生後11ヵ月・1歳2ヵ月(1ヵ月前)発症|2010年のおたより 出生2日・・・無呼吸によりNICUに入院。MRIにより脳に何かしらのダメージが有り。昏睡状態約2週間→退院。原因不明。一体何が起こっていたのか・・・。
生後11カ月・・・RSウイルスによる小脳炎。ガンマグロブリン、ステロイド投与。3週間後に退院。後遺症はなし。  
1歳2か月・・・急性脳炎により現在入院中。大脳全体の炎症・脳浮腫・脳の奥の炎症。意識回復はまだなし。体の筋緊張あり。 → 続き
しょこら 突発性発疹による急性脳症|家族|1歳2ヵ月(8年前)発症|2010年のおたより 今は元気いっぱい学校に通うまでになりました。何年後かの検査の際、後遺症として、目の斜視、これもずっとではなく、ちょっとぼーっとしたときに外斜視になります。あと、集中力のなさは脳症をやった場合、多く出る症状だといわれました。同じ年の知能の平均と比べるとやや幼いようです。今も1年に一度、知能検査を受けています。娘が将来、普通の幸せな人生がおくれるよう、手を差し伸べながらいきたいと思います。寝たきりといわれた娘が、今、元気なおしゃべり娘になりました。同じ病気をした方、どうか希望を捨てず、頑張りましょう。
まーちゃんママ
突発性発疹による急性脳症|家族|生後11ヵ月 (1年5ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2010.12) 発病から1年5カ月経ち、今もリハビリに奮闘した日々を送っています。ずっと掲示板を拝見していたのですが、なかなか勇気が出なくてコメントを出来ずにいました。 現在、運動面:ずりばいが主ですがハイハイと捕まり膝立ちが少し出来るようになり、本日、捕まり立ちと伝い歩きをしてくれました。 → 続き
ぴーくんママ 突発性発疹による急性脳症|家族|1歳6ヵ月(2ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(母子入院保育園・幼稚園・療育園) ボイタの訓練で運動神経を刺激するので~脳が反応し、痙攣が起きやすい状態に…昨日身体が「びくっ」とする事が何度も有って…何度も先生を呼んでは、泣きながら「息子は大丈夫ですか?」と聞いては同じ説明を何度もしてもらいました。 → 続き
ゆうちんママ
突発性発疹による急性脳症|家族|1歳2ヵ月 (10ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2010.11) 医師からは死、植物状態、重度の後遺症の話しか受けませんでした。色々と有りました。決して平坦な道ばかりでは有りませんでした。そんなゆうちんも今では階段昇降や姉妹喧嘩をするまでに成りました。 ゆうちんにとってのリハビリは月一回のOTと、医師に許可を受け保育園の入園。そして何よりのリハビリは姉妹達からの刺激でした → 続き

りょうパパ・リョウママ
突発性発疹による急性脳症|家族|1歳2ヵ月 (2年前)発症|掲示板過去ログ(保育園・幼稚園・療育園)

私も3月の終わりから5週間の母子入院をしてきました。 我が家は5歳のお兄ちゃんがいるので、5週間が限界でしたが、通常は8週間みたいです。 私の入院したところは、とても良かったですよ。 入院前はお座りがやっと、右手がうまく使えない状態のりょうちゃんが、捕まり立ちが出来るようになり、右手も使えるようになりました。 → 続き

yumemama
急性脳症|家族|1歳3ヵ月 (2年前)発症|掲示板過去ログ(2010.10)

三歳になり経口栄養も卒業し、3食食べています。私たちが言っていることは理解できており‘ねんね‘ まんま‘‘いや‘などはいえるくらいまで回復しています。来年から保育所に行く予定です。 → 続き

たろママ★
突発性発疹による急性脳症|家族|1歳 (5ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2010.09) 退院して3ヶ月ですがリハビリを週1回、 母子入院を3ヶ月に1回 しています。 現在の回復は首はすわらず、寝返りもうてずで。 両手で遊ぶ事、うつ伏せで首をたまに上げたり、 足をキックと言いながら自分で蹴る事(寝た状態で) 言葉はパパ、ばあば、と 言ったりします。 → 続き
3男の母
突発性発疹による急性脳症|家族|1歳 (5ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2010.09) 発症後一ヶ月で、ようやく痙攣のコントロール(薬にて)ができるようになり、知人から脳症発症後、少しでも早いうちに集中的にリハビリをするとよいとの話を聞き、長男、次男をおいて5週間のリハビリ入院をしました。入院当初の目標は退院までに座位の姿勢をとれるようになることだったのだけれど、3男のものすごい頑張りで目標よりかなりうわまわり、つかまり立ち、高這いができるようになって退院となりました。 → 続き
理央ママ
急性脳症|家族|2歳2ヵ月 (4ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(2010.04)|埼玉県在住 MRIで運動機能、言語に後遺症が残るとの診断でした。今までは元気に過ごしていたのに。目の前が真っ暗でした。2月27日に退院し今は週1でPT、隔週でOTもしています。 未だ首も座らず、寝返りも出来ない状態です。でも、希望を持って毎日暮らしています。まだ日に2~3回はひきつけます。てんかんかもしれないが確実とは言い切れない、との状態です。最近不安ばかりで心が折れそうです。この先が見えないって本当に辛い。 → 続き
はにぃ
痙攣重積型急性脳症|家族|1歳10ヵ月(1年前)発症|掲示板過去ログ(2010.04サポートノート) 娘は発症から8ヶ月後、独立歩行までたどりつきました。 右半身に麻痺は残っていますが。 もともと痙攣時間が短く、発作時以外は意識が清明だった事も関係しているもかも知れません。 → 続き
ともきち父ちゃん
突発性発疹による急性脳症|家族|1歳5ヵ月(1年3ヵ月前)発症|掲示板過去ログ(母子入院)|埼玉県在住 母子入園の成果報告です。姿勢や手足の動き、知能面など、全体的にレベルアップができました。
・運動面:今まであまり行っていなかった立位のリハビリが、この2ヶ月間はメインのリハビリとなりました。このことが体幹の強化につながったのだと思います。 → 続き
みーちゃんパパ 突発性発疹による急性脳症|家族|1歳(1年前)発症|2007-08年のおたより掲示板過去ログ(保育園・幼稚園・療育園) 病気発症して、丁度1年が経過しました。 去年の今日のこと、忘れることが出来るかは分かりません。 ただ、今は元気な娘と一緒に生活できることが何より嬉しいことです。 娘の現状ですが、2歳になり、体もだいぶしっかりしてきました。 つかまり立ちをして、自分の足で立っているという感じです。 たまに、一瞬手を離したりしますが、完全に立つにはまだバランスが悪いです。 高速ハイハイで移動して、立ち上がって、引き出しを開けまくるいたずらっ子です。 今は、PTのために療育センターに週1度、左手の親指がうまく使えないためOTは自宅にて約週1回行っています。 → 続き
ラン 突発性発疹による急性脳炎|家族|生後10ヵ月(2ヵ月前)発症|2006年のおたより 子供専門のリハビリ施設に週2回通っています。少しずつですが回復してきていて、ズリバイや座った姿勢で上手に手足を使って移動ができるようになりました。両手を持ってあげると一生懸命歩いています。ドクターに言われている事は「足の回復より手の回復が難しい」という事です。あせらず、じっくりとこれからはリハビリを頑張って行きたいと思いますけれど、今後大きくなって幼稚園、小学校となって行くとどうなるんだろう・・麻痺が残った事でいじめられないかなと考えると不安が押し寄せてきます。周りからは「大丈夫だよ」っと励まされますがそれが、かえってしんどく感じたりもします。 → 続き
naoko 突発性発疹による急性脳症|家族|1歳2ヵ月(1ヵ月前)発症|2006年のおたより うちの娘も先月、痙攣重積のため入院し、右脳がむくんで、左側の手足(特に手)に力が入らなくなり、お座りがぐらぐらになってしまいました。 → 続き
ゆめちゃんのママ 突発性発疹による急性脳症|家族|生後9ヵ月(4年前)発症|2006年のおたより 右半身の不全麻痺以外特には異常は見つかっておりません。 高次脳機能障害についてはまだはっきり判断出来ない時期なのですが…リハビリや、幼稚園に通いながら家族で楽しく前向きに生活しております。 もちろん今でも日々さまざまな課題にぶつかります。 幼稚園の年少さんですが、トイレも、お着替えも、何もかも全て心配でたまりません。
去年の夏休み中に初めて本人に「おかあさん、ゆめね右手が上手に使えないの」と突然言われ見せてはいけない涙を見せてしまいました。 その時初めて赤ちゃんの頃に大きな病気をしたこと、そしてその時沢山の人に支えられ助けられ今があるということ、生きているという事の素晴らしさを話しました。 なんとなく本人も分かったようで、たまにそういう話をしたりします。
はるき 急性脳炎|家族|3歳(14年前)発症|2004年のおたより 軽いてんかん発作もあり、知的障害もあり、いま、一番困っているのは、感情コントロールがうまくできないことです。急に怒ったり、笑顔になったりします。他人の話を聞くことができず、暴言をはいたり、最近では、手をだすこともあります。発作のときは、いらいらするものなのでしょうか、うまく、話せない息子に代わって教えてください。
よしこ 脊髄前角炎(手足口病)|家族|生後8ヵ月(4ヵ月前)発症|2003年のおたより 不幸中の幸いと言いますか、左手の麻痺だけで他には異常がみられませんでした。。→ 続き
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