小児期の単純ヘルペス脳炎 - 後遺症・リハビリ

アシクロビルの普及する以前は、約80%の小児が死亡していました。この薬をできるだけ早く、また大量に使うことで予後が大幅に改善され、致命率は10%、後遺症は約3人に1人となっています。後遺症が残りそうであれば、早期にリハビリテーションを始めることが大切です。
単純ヘルペスウイルス脳炎(小児) - gooヘルスケア より )

みなさんからの情報

いよ本人|15歳(21年前)発症|2014年のおたより|四国地方在住 症候性てんかん、記憶障害退院直後辺りは、てんかん発作を頻繁に起こしていましたが、今は薬さえ常飲していれば、それも日常生活を送る上ではさほど問題ではない程度に回復していたのですが。この度、転職をした結果、自身の記憶力に関して疑問を持ち改めて自身の病気に関して調べ直してみようとこのHPにたどり着きました。 → 続き

双子ママ 家族|5歳(7ヵ月前)発症|2012年のおたより 二人とも(686グラムと746グラムの双子です)小さな体で何度か命の危機を乗り越えて、現在5歳です。 標準より遅いペースながらスクスク成長してくれていたのですが、今年4月、一人が急性脳症になって大脳全体が萎縮し機能しなくなってしまいました。 この原因も曖昧です。どんなに検査しても何も出てこないのです。なんとか捻り出したのが「ヘルペス」でした。 「未熟児だったもんね」「やっぱり何故かハイリスクなんだよ」「あんなによく成長してたのに何でかなぁ」と気にかけてくれていた医師の方々が言ってました。 未だに「未熟児」「ハイリスク保持者」なんだなと痛感しました。 → 続き
sea 家族|10歳(1年前)発症|2011年のおたより|関東地方在住 知能の障害 うちの子は発見が早かったので、1ヶ月間入院して退院になりました。 体に麻痺らしきものは残らず、 その後、後遺症で高次脳機能障害の1つ失語症が発覚しました。 病院の先生からは程度は軽度から中度とのことですが、 いろいろ調べても 小児(児童?)失語症というのはあまり無い状態です。 今は迷いながら親子で戦ってます。

はな 本人|1歳(25年前)発症|2009-12年の体験記 症候性てんかん 体験記に「迷走神経刺激療法」についても書かれています。→ 続き

ひろこ 本人|13歳(15年前)発症|2008年のおたより 失語、失認、注意・行動・情緒の障害、構音障害、うつ・躁状態、首・背中・肩・腰痛 最近は主婦になりほとんど家にいるので、人と会話することも少なく、あまり失語などの症状はでていないのですが、仕事(派遣の事務ですが)をすると、仕事中に沢山症状がでてしまうのです。それが嫌です。 後遺症の症状がでても、家族だれも気付かないということが多いです。ほんの30秒くらいで終わるので。気づいてもらえないのがちょっと悲しいところです。 → 続き
順子母 家族|14歳(11年前)発症|2007年のおたより 症候性てんかん 退院してから、ようやく3年が過ぎようかと思った頃、てんかん症状で何度も倒れました。
みこ 家族|1歳7ヵ月(2年前)発症|2004年のおたより 知能の障害、運動障害 息子はヘルペス脳炎で左右の特に側頭葉から後頭葉にかけての広い範囲とそれ以外の部分にも萎縮があり、レントゲンで見た限りでは脳にかなりのダメージを受けています。脳波もかなり悪い状態です。 ダメージは大きかったのですが、子供だったため(もし大人だったらかなり厳しい状態だと言われました)劇的な回復をとげました。→ 続き
りゅうやママ 家族|2歳(4年前)発症|2004年のおたより 知能の障害 なんとかりゅうやもがんばって1年生になれました。 最初は警戒してしまい、「うるさい」「触るな」など教室にも入れず、入学式は外からみてました。 でも、先生のおかげでなんとか、形になってきました。 今は、普通学級で過ごせるまでになりました。 後遺症って目で見えるものでもないし、本人は気持ちをうまく伝えられないし、大変な一ヵ月でした。
イナズマ 家族|8歳(6ヵ月前)発症|2004年のおたより 症候性てんかん、知能の障害 息子の後遺症が嘘のように奇跡的に回復しました。我々医療従事者側からしてもなぜ?というくらいにです。一時、呼吸さえ止まりその後、入退院の繰り返し。記憶の欠落、学校(小2)も休学、痙攣著明。外出する時は携帯酸素ボンベを持参・・・。いつも患者さんに『お大事に』と言っていた自分がその立場になった。妻共々苦しみ悩んだ。自分の勉強も経験も無力だった。しかし、諦めることはしませんでした。うまく歩けないのなら人の何倍かかろうがその場所にたどり着けばいい。記憶がとぎれたなら写真で思い出せばいい。覚えられないのなら何回でも繰り返せばいい。そう思いました。そしてそれを実行しました。毎日の歩行訓練、平行感覚の訓練、発語、記憶の訓練、絵本読み、イメージトレーニング、英語の読み聞かせ、幼児レベルの算数から...右脳教育....。考えられることはすべてやりました。脳腫瘍の患者さんは大きく患部を切除しても片側の脳が代償作用をきたす。元々人間は脳機能の半分も使っていない。そこにかけました。治癒する見込みはなくても遅くても、少しずつでも前に進めば良い。そして仮に、結果は出なくても子供はきっと愛情は受け止める。そう思いました。そして発症から半年、まさに奇跡と思えるほど息子の後遺症は徐々に消えました。今では走れるまでとなり、勉強も対等について行けるまでになりました。小さな恋もしているようです。後遺症をもった方万人に当てはまる事例ではないにせよ諦めずに一歩ずつというのはすべての病気に当てはまることと思います。
hime 家族|生後6ヶ月(13年前)・8歳(5年前)発症|2003年のおたより 運動障害 再発前は片麻痺にも関わらず頑張って歩行もでき、沢山の笑顔を振りまいておりました。5年前まさかの再発で、現在では、ほぼ寝たきりの状態です。 再発後に医師から告げられた言葉は歩行はもちろん二度と笑えないでしょう!!二度と口から食事をすることは出来ないでしょう !!!でした。でも、そんな言葉に屈せず家族で頑張りました!!歩行は出来ませんが笑顔も見せるし 食事だってペーストですが3食しっかり摂取できます。 大事な^^大事な我家のお姫様です。 ヘルペスなんかに負けないで 頑張りましょうね。
エリ 家族|1歳半(5年前)発症|2003年のおたより 症候性てんかん・知能の障害 右半身麻痺が出るかもと言われながら、後遺症もなく、ラッキーだったと思っていたら、4歳のころからてんかんの発作が始まり・・・。 今は、発達障害とてんかんの発作に苦しんでいます。
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ようこ 家族|生後1ヵ月半(17年前)発症|2003年のおたより 知能の障害 重度の知的障害を持つようになり、今現在は養護学校の高等部に通学しています。 いろいろな方の体験談も読ませていただき、17年前私の息子に起こったことが走馬灯のように思い出されました。今、息子は思春や高校3年ということでいろいろ問題が山積みで、行き詰まりを感じているところにこのHPに出会いました。「初心」を思い出して子供と接していきたいと思います。
JUN 家族|1歳(4年前)発症|2002年のおたより 知能の障害 当時は、「歩くことも出来ないでしょうし、知的障害も避けられない」と太鼓判を押されましたが、それからの回復が著しく、身体的な障害の克服は出来たと思います。ただ、現在5歳になりましたが、何らかの知的障害をうけ成長が遅れています。実質2歳半~3歳くらいのレベルなのでしょうか。。私たちの言っていることは理解できてますしコミュニケーションも取れるようになりました。もっとも自分の世界(自閉症的)に入っておりますが、それでもここまでの回復は奇跡なのかもしれません。あとは言葉と協調性の部分なのですが。。。 瑞希は私たちとは別の時間の流れのなかでゆっくり成長しているんだと、あせらずに私たちが出切る事、教えられることを瑞希に与えてあげればいいんだ…そんな気持ちで家族で日々頑張っているところです。子どもの可能性と生命力の驚異を信じながら。。。(*^-^*)
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