新生児期の単純ヘルペス脳炎 - 後遺症・リハビリ

みなさんからの情報

もも母 家族|生後2週間(1年5ヵ月前)発症|2010年のおたより|奈良県在住 運動障害 未だに首もすわらないし、鼻管での栄養摂取ですが、こちらの言う事は理解できている様ですし、声を出して良く笑ったり、手足をバタバタ動かして移動できるまでに成長してます。 リハビリも週1~2回元気にこなしてます。 → 続き
こころ 家族|生後2週間(9ヵ月前)発症|2009-10年のおたより|近畿地方在住 運動障害 ただ1つだけ今の時点で先生に言われてるのは「パラシュート反応」という物が見られないとのことです。 大人はもちろん、赤ちゃんでも転びそうになったら反射的に手を地面に付こうとする反応のテストです。 それが全く反応せず、将来歩きだしても転びやすかったり、転んだ時に頭から倒れるので危ないだろうと言われました。 → 続き
あっくんママ 家族|生後2週間(10ヵ月前)発症|2008年のおたより 運動障害 脳には、側頭葉に少し炎症があり、左半身に麻痺が残る可能性が高いが、子供なのでどこまで回復するかは検討がつかない、と言われているので、週1のペースでリハビリに通っています。 幸い見た目は普通のこどもとなんら変わりなく、首もふつうにすわり、寝返りも最近できるようになり、おすわりもほぼ安定しました。 ただ、左手はあまり動かしません。 足をつっぱることもしないので、歩けるのかも不安です・・。 → 続き 症候性てんかん 部分てんかんと言われ、薬を毎日3回、2種類飲んでいます。 脳波をとると、そんな大きなけいれんの波はないけど、ちいさな波はあるようです。 経過を見ながらですが、小学校に入るくらいまでは薬を飲み続けるみたいです。 → 続き
maro 家族|生後2週間(9年前)発症|2005-09年のおたより 運動障害 療育手帳B1を取得しています。手足:上手く使えません。よく転ぶ。 → 続き 知能の障害 主治医の話・息子の場合: 誰しも、こだわりを持っているが生活に支障をきたすレベル。 いつも、こだわっている事に気が張っている為、精神的に疲労が大きい。 息子は、こだわっていることを誰かに邪魔されたり否定されると攻撃する。引掻いたり叩いたり目を突く。最近では否定されると自傷行為(壁や床に頭を打ち付ける)もある。
多動・粗暴・危険認識の甘さ: とにかく動き回る。今は大分治まっているが家中の物を外に投げる。飼っているハムスターを風呂やトイレで泳がせたり炊飯器で炊いて死なせたり・・・車が来ようが何が来ようが視界に入ったものに向かっていく。目的の場所に行くまでに人が立っていたりすると突き飛ばしたりする。結果、車に撥ねられたり、階段から転げ落ちたり・・・自宅の出窓2メートルぐらいの高さから4回落ちる。年1は頭や額を縫っている様な。→ 続き
感覚障害 痛みに鈍いのか?: 血だらけになりながら、カサブタを剥ぐ。頭から縫うほど切って血を流していてもケロッとしてる事が多い。交通事故で全身打撲、鼻骨骨折した時も少し泣いて寝てしまったので救急隊や搬送先の医師は危ない状態と判断」して救急病院に転送しましたが、普通に眠かっただけでした。眠れないぐらいの痛みのはずなのに。→ 続き
未来 家族|生後2週間(2年前)発症|2004年のおたより 症候性てんかん 最近、数秒だけボーっとするてんかんが日に何度か起きています。 息子はまだ自分の症状を話す事ができないので、お聞きしたいのでが.... ボーっとしている時間は僅かですが、その間は激しい頭痛や何か痛みを感じているのでしょうか?
まきまま 家族|生後20日(2年前)発症|2004年のおたより 運動障害 左脳にかなりダメージを受けて右半身麻痺になりました。まだ寝返りもお座りもできませんが、左手は上手に使えるし、お喋りも達者になってきました。最近やっと夜ぐっすり寝てくれるようになりSAKURAを見つけました。
ひさし 家族|生後2週間(4ヵ月前)発症|2003年のおたより 運動障害 やはり首が座りません。その他にも他の子と違う発達の遅れが(後遺症)が表れて来てます。リハビリセンターの医師からも車椅子等が必要な時が来ると言われました。ロビンさんの子供さんはいつ位に首が座りましたか?うちの子はロビンさんの子供さんのように右脳のほとんどと左脳を少しやられていてMRIを見てもらった医師の全員が歩くのは無理みたいに言われました。
まーや 家族|生後2週間(3年前)発症|2001年のおたより 運動障害 やはり成長は遅かったです。それでも1歳になると首がすわり、じょじょに寝返りもしました。ちょうど1歳を迎えたころにリハビリを始めました。最初はとても不安でした。 → 続き

恵美ちゃんママ 家族|生後10日(6年前)発症|2001年の体験記2001-03年のおたより|北海道在住 運動障害 身体障害者手帳に記載された、ヘルペス脳炎後遺症による四肢、体幹機能障害。 産声あげた病院で診断できなかったのか? そんなに急な症状なのか?自分の中では、正直引きずってます。 恵美ちゃんの笑顔は最高!それが最重要課題なんですよね。 → 続き(おたより)

ロビン 家族|生後26日(6年前)・6歳発症|2001年の体験記

生後1ヵ月のときには左半身麻痺、5歳の時は精神的(物忘れがひどい、やる気がない)にダメ-ジを受けました。 5歳の時の話なんですが、直後はさっき食べたばかりのご飯が何だったかわからないとか、その日誰がお見舞いにきてくれたのか思い出せないとかったんですけど今では学校で何があったとか、今日の給食はなど話してくれています。。少しづつですがいい状態になってくれています。 同年代と同じレベルとはいきませんがとても前向きな子です。
(2003.02.19)

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