家族の思い

みなさんからのメッセージ

2010年 アンケート調査結果より
単純ヘルペス脳炎|家族 * 急性期、慢性期とも主治医やリハビリ医から治療方法について説明が余り無かった為、家族は医者への信頼を無くし、発症後1年位で治療を止めた。現在は、この病に対する治療を全く行っていないが、この先の事を考えると不安。家族にも焦燥感が出てきており、患者と衝突することが多くなった。患者に対し、どのように対応してよいのか分からない。 * 物事を記憶できくるような記憶力の回復、言語力の回復、嗅覚の回復につき何を家族はしてあげられるかと悩む日々です。

すいか 非ヘルペス性辺縁系脳炎|家族|30代(1年前)発症|2012年のおたより 本当の現実を誰にも吐けず、本当の気持ちを誰にも伝えず、本当の自分を誰に見せず・・心配させまいと、がむしゃらに駆け抜けた半年間。。 奇跡的に、劇的な回復力で大きな後遺症も残らず退院できたことは心の底から・・嬉しかった。 でも、ずっと一緒に過ごしているからこそ気づく・・ 性格の変化があります。 ステロイドの副作用かもしれませんが。。 → 続き

はな 非ヘルペス性辺縁系脳炎|家族|40代(5年前)発症|2006-14年のおたより 最近思うのは・・・ 彼にとって笑顔になれることはなんなんだろう・・楽しい事って?? 毎日毎日眉間にしわを寄せながら辛そうな顔をして、道を間違えては後悔し、悲観的になり、自分を責める・・ 出来た時は思いっきりほめてあげるととっても嬉しそうな顔をし、前向きになります。 とにかく今は自分の実家に(自転車で20分くらい)行くことで頭がいっぱいのようです。 主人にとって楽しくなれること試行錯誤している毎日です・・ → 続き

NA 細菌性髄膜炎|家族|65歳(1年前)発症|2007年のおたより 父は、一般急性期病院→(病状安定)→療養型病院→(強制移転)→老健入所→(ある人に依頼して)特養入所が叶い、現在に至っていますが、看護を遠方にいる母に任せっきりというのは、非常に辛いです。 内心は、転勤を強く希望し、実家に戻りたいのですが、現在はこれも叶わず・・・。 月に1回程度、顔を出すことで、あと2~3年、母にがんばってもらえないというのが本音です。 → 続き

リナ 単純ヘルペス脳炎|家族|58歳(7年前)発症|2004年のおたより 現在主人の仕事の都合で遠く離れて暮らしていますが、二人で里帰りするときは、私は義父の話をウンウンといってきいています。 私と会うと一生懸命はなしてくれます。 しかし今の辛いこと、昔のいやなこと、他人の悪口などがほとんどで、話をきいていると私も暗くいやな気持ちになってしまいます。 → 続き

ヨウコ 単純ヘルペス脳炎|家族|?歳(24年前)発症|2003年のおたより それから20年以上もたって、私が母に対してなぜ?と思っていた数々のことが病気の後遺症だったという事実にやっと気付きました。思春期をむかえ、高校を卒業して社会に出て、少しづつ世間を知っていくほど、母に対してストレスを感じるようになったのです。 → 続き

シーマン
小脳炎|家族|40歳発症|2002年の体験記2002-07年のおたより 想定はしていましたが、一時のことだから死にたいと言われてしまいました。障害の受容に関し、理解はしていてもつらいものがあります。記憶や思考が残っている。言い合って、ぶつかり合っても、同じ思い出を共有しているんだ。そういって抱きしめるほかすべがありませんでした。
→ 続き(おたより)

りまさん 単純ヘルペス脳炎|知人|?歳(4ヵ月前)発症|2002年のおたより リハビリを続ける彼女に毎日携帯ではげましのメールを送り続けています。友達としてたまに会うこと、メールで励ます事、くらいしか出来ない自分が歯がゆく思います。何か他に、どうしてあげればいいのでしょうか? → 続き

メグ 単純ヘルペス脳炎|家族|?歳(3年前)発症|2002年のおたより 担当医の先生が私たち家族に話してくれて とても気持ちが楽になった言葉があります。 それは、 「ヘルペス脳炎は風邪や切り傷と違って 3ヵ月、半年、一年、二年、三年……と 一年ごとに回復していく病気なんだよ。 焦らずゆっくりと治していくことが大事だから」 何度この言葉に救われたか解りません(^^;。 → 続き

みいー 単純ヘルペス脳炎|家族|50歳(11年前)発症|2002年の体験記2002-11年のおたより いくら覚えられなくても同じ空気を吸い、美味しい物を食べ、人間としての生活を思いっきり普通に、元気だった頃の様にさせてやりたいといつも思っています。 → 続き(おたより)

さとみ  単純ヘルペス脳炎|家族|48歳(2年前)発症|2001年の体験記  言葉では言い表せない位つらくて、兄を憎んだ日々もあります。 毎日、毎日、同じ事の繰り返し・・・・。いい加減ウンザリです。 あの時、助かった喜びが消えうせて・・・・。 自分の心に悪魔が忍び込み、憎々しく兄に対して口汚く罵ったあと自己嫌悪に落ちて、冷静になると、情けなくて自分が許せない(相手は病人なのに)・・・。 今まで何度泣いて自分自身を攻めたことでしょう。家族の気持ちまでも荒んで、追い詰められた状況でした。 → 続き

ゆうこ 単純ヘルペス脳炎|家族|22歳(5年前)発症|2001-03年のおたより こういう病気の相手をするのは、本当にしんどいし、なんで私がと思う日もあります。 逃げてしまいたいと思う日もあります。しかし、逃げてしまったら自分の人生や生き方を否定する事になります。逃げてその後、どんな生き方ができると言うのです。 こんなに自分が必要とされる事は、滅多にある事じゃないと考え、娘と二人で、毎日を楽しく生きていこうと思っています。 → 続き
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