後遺症とのお付き合い - みなさんからのメッセージ

みなさんからのメッセージ

単純ヘルペス脳炎|本人|31歳(4年前)発症|2002年の体験記2012年のおたより 後遺症とは一生お付き合いしなければならないと感じています。
頭痛、記憶障害、言語、感情のコントロール、平衡感覚等。
病気になる前、なった後。 人と会話するのもいわゆる「普通の人間」を演じながらで話をして接しています。
だからその分ダメージも大きいです。
記憶もすぐに飛びます。
病気になるまで起きなかったことが現実に起きています。
しかしながら、ここまで戻れたことに感謝しつつ、後遺症とこれからも向き合うしかないと感じています。
まだ入院中の人、家族の人、何かと戦いながら、最後は時間にも委ねてください。
後遺症と戦っている人、症状も人それぞれ。抱えた症状と向き合うしかないですね、共に。
まつこ まつこ|抗NMDA受容体脳炎|家族|2歳発症|2011-12年のおたより・掲示板過去ログ(保育園・幼稚園・療育園2012.07)|関東地方在住 仕事の関係で、ある流派の保育の指導者の方の助言を聞くことができました。対象は私ではなく、その場にいた現場の保育者や健常の子どもだったのですが。
「発達の遅れや障害があるからって療育などの訓練を躍起になってする必要は無い。やりすぎは必ず後におおきな子どもの爆発になる。できない自分を大人に受け止めてもらえない子どものストレスを考えてごらん。私たちは療育や言葉の教室に対しては否定的なんだよね。訓練というものではなく毎日の遊びの中で自然に取り入れるべき。子どもは大人と違って毎日全力で生きてる。頑張らない子どもはいない。だからおとなは頑張れって言わないの。いい子だね。って認めてあげるの。訓練は確かに機能が速く身につくけど、それをしなくてもその子は必ずできる日が来る。重要なのはスピードじゃないの。」と
私の心には、ぐっさりと、ずっしりと響きました。 → 続き
トシ坊 非ヘルペス性辺縁系脳炎|本人|50歳(3年前)発症|2011年の体験記 自分は一度は死ぬ寸前までの状態に至りました。そして、その時初めて自分が一人で生きているのではない事(自分は独身です)、親、兄弟を含め、多くの人に支えられている事を、実感として悟りました。
そして、これも初めて、自分の生を、「未来へ向けての視点」ではなく、「自分の死から過去へ向けての視点」で見つめる事ができました。まったく逆のベクトルを持つ、視点です。
その視点に立つ時、何故だか、多くの人や物事がいとおしく、大切なものに思えました。
親、兄弟からは、病気からの回復後、「優しくなった」と言われています。
大きな時の流れの中で、奇跡的に触れ合う事が出来た様々な人達。それらの人達すべてが私の宝物です。そんな事を今まで思いもしなかった。
その事に気づかせてくれたこの病気を、逆説的になりますが、有難いと今思っています。
そして、最も重要な事は、今後どう生きていくか、という事です。→ 続き
3児のパパ
小脳炎|本人|42歳発症|2006年の体験記 「僕のリハビリテーション」
病気になって1日1日の大切さを実感するようになりました。病気をして,色々な方々が病気を乗り越え,あるいは病気と闘い,あるいは病気と共存して,日々,一生懸命に生活していること,それをサポートしてくれる方々もいることを知りました。病気をしたこと,後遺症が残っていることで仕事上制約ができ,それまで考えていた人生設計とは異なる歩みになりましたが,ある意味,それはそれで意味があったのではと考えるようになりました。病気をきっかけとして,医療や福祉に目がいくようになり,違った物の見方ができるようになったかも知れません。脳の病気に罹ったということで,保険加入を門前払いされたり,第三者に病気のことを説明すると先入観で見られているような辛さも感じましたが,果たして病気になる前の自分自身はどうだったのだろうかと反省をする面もあります。僕のリハビリは,自分の経験をプラスに捉えなおすことから始まり,病気をしたことから学ぶことです。 (2010.01.11)
3丁目 非ヘルペス性辺縁系脳炎|本人|30代(1年前)発症|2009-14年のおたより 私もみなさんの体験などを読ませていただきました。私も病気になったすぐは、ショックだったのだと思います。普通にしゃべれない、手の形が変、歩けない等、今まで普通だったのが普通ではなくなったからだと思いました。 社交的(自分で勝手に思ってます)だった性格も閉塞になり誰にも接したくない。以前のように「ドライブ」というわけにもいかず運転できないし家に閉じこもってばかりいました。しかし今は、たくさんの障害者の方と出会い、土、日に大きいショッピングセンターに出かけるか、自宅近くのお店には買い物に行っています。車イスなのでジロジロ見られますが今は気にならないようになりました。今度、大きいショッピングセンターは車イスでは行けないので、免許に挑戦してみようと気持ちになりました。以前はこのような気持ちには全然ならなかったのに!と思いました。回復には時間が「必要」と改めて思いました。 → 続き
脳炎という病気は本当に珍しいので、一般の病院からは嫌がられるのだな、という事が身に染みた経験があります。 私は脳炎発症後、なんとか退院して数年ほど経った時に、骨折でまた入院しました。骨折の手術は上手くいき、その後のリハビリのために転院することになりましたが、どこの病院も私を受け入れてくれず、転院先がなかなか見つかりませんでした。 結局、今リハビリで通っている病院の副院長先生が全くの専門外にも関わらず、自らが主治医になってくれて何とか転院することができました。 やっと転院先が決まり、その時は本当に嬉しかったです。しかし同時に、どこからも受け入れてもらえないという事実を突きつけられて、とても悔しい思いをしました。 既往歴に脳炎とあると、どこの病院も「そんな患者受け入れたくない」という感じでした。脳炎になって、その時も大変だったけれど、その後も、差別を受けているようで、とてもつらいです。 私たち脳炎患者は、治療中はもちろんのこと、治療後もいろいろな苦しみがあるのだな~と痛感していることころです。 → 続き
ター君
ウイルス性脳炎|家族|27歳発症|2008年のおたより 後遺症を残されても、命を燃やし続けている方々へ
「助かった命を大切にして、ター君の分まで生きてください。」
ユウ
脳炎|家族|?歳発症|2006年のおたより 彼女は、ご両親の必死の看護の甲斐があり、快方に向かっていた(8ヵ月後)のちの後遺症でした。結婚式を前にした罹患で、 その事は全てを壊してしまいました。必死のリハビリをこなしていましたが。 しかし、彼女は悩みながらもその事を冷静に受け止め、新たな人生を切り開き,再スタートしたのです。自ら選んだ道の為、ブラジル中をかけめぐる働きをしています。出来ないことは皆のたすけを借り、自ら車の運転をこなし行動している姿は、まわりの人の賞賛をよび、注目の人となっています。→ 続き
匿名
脳炎|家族|29歳発症|2004-05年のおたより 一周忌が終わり納骨も終わり寂しさ悲しさが一層深まります。 皆様のメールを拝読しながら娘にもっと気が楽になれる助言がしてあげられたのにと、後悔の念で一杯です。 この病気は後遺症との闘い。発作、記憶障害、精神障害等大変です。 命があることに感謝して子供には、お母さんが必要です。 「がんばって」の言葉もしんどいかもしれませんが応援してます。→ 続き

2010年 アンケート調査結果より
単純ヘルペス脳炎|本人 * 個人差があるかもしれませんが、リハビリは五感を駆使する作業が効果的でした。具体的には間違い探し、ジグソーパズル、クロスワード(毎日新聞のものが難しくて良い)、数独(ナンプレ)など。注意力、集中力、根気などに効果あります。詰め碁、詰め将棋は5手詰あたりでもう駄目でした。
単純ヘルペス脳炎|家族 * 発症してから1年後に肩こりの様な症状や口内炎などが悪化し、脳MRIで変化が進んでいるため、一時入院しステロイド治療を受けました。この治療が良かったのかわかりませんが、これ以降、肩こりや頭痛、口内炎なくなり、食欲も改善し、記憶力も改善したようです。なおステロイド剤は入院中のみの短期の使用でした。 * 今後の薬(抗てんかん剤)の投与期間(いつまで投与するか)。その場合の病院選択(どの病院で診て判断してもらうか)。 * 植物状態の人には病院側のリハビリがほとんどされないため、母が毎日通っていました。驚いた事にリハビリ士がさぼり、やってもないのに「○」だけつけていたのです。これには驚きました。
非ヘルペス性辺縁系脳炎 |本人 * 外で暮らしていたが、退院と同時に実家に戻ってきた為、転院しましたが、血液検査と脳波の検査を時々行うだけで、減薬もできず先が心配。(転院して約3年、てんかん発作は起こしていない)
非ヘルペス性辺縁系脳炎 |家族 * 後遺症として、陰部~臀部にかけて針を刺す様な激痛がある。脊髄神経のどこかをヘルペスウイルスに傷つけられた為と予想されているが、有効な治療が見つからない。発症2年後から○○病院に転医し、ラミクタールを服用し始めてから少してんかん発作が少なくなってきました。

2011年 福岡集会より
* 「自分は自発性の低下がある。」と話されている当事者の方に対し、他の参加者からは、「自発性の低下がある。」と自覚できている事自体素晴らしいこと。もっと自信を持っていいと励ましの言葉をもらわれていた。
* 20年以上病気と付き合い少しずつ回復されて来た夫婦からは、「慌てずにゆっくりが大事ですよ。」とグループのメンバーに語りかけられていた。 (伊東)

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