2012年 東京集会

第2部 交 流 会   15:10~17:00

司会・進行 :原 誠 先生 (日本大学医学部 内科学系 神経内科学分野)

グループに分かれて情報交換 ①

再発・妊娠、症候性てんかんでの車の運転PDF 大石 實 先生日本大学医学部 内科学系 神経内科学分野 研究所教授

グループに分かれて情報交換 ②

総合討論

閉会の挨拶 庄司 紘史 先生
聖マリア病院神経内科
主幹・久留米大学名誉教授

グループに分かれて情報交換

A. ご家族が闘病中の方(抗NMDA受容体脳炎)- 亀井先生 * 亀井先生には、腫瘍が見つからない場合の試験開腹は日本では行わない事などもを教えていただきました。
それから先生は「家族と医者は同じ病気に立ち向かっていく同志の様な関係だ」とも言っておられたのが、とても印象的でした。(みんと)
B. ご家族が闘病中の方(抗NMDA受容体脳炎以外)- 庄司先生 * 私は、グループ交流会①は「B」、グループ交流会②は「A」に参加いたしました。 B、Aとも、闘病中の家族だったので、症状・状況のお話や、この先どんなことを したほうがいいのかなど、を話していました。 (ゆうままさんの娘さんとは非常に近いかなとおもいました。ゆうままさんには私のメールアドレスをお伝えしましたので、この後、さらに情報交換しようかと思います)
それぞれのご家族の方は、やはり、先生に色々聞きたいというところでした。 その点、教授が各テーブルにいらしてくださったので、とても参考になりました。 ほかの家族のお話も、自分の息子と関係があるか、関連しそうなのかなど、非常に参考になりました。 (ひでぱぱ)

* 昨日もお話させていただいたように、回復期リハ施設を出てから、歩けなくなり、トイレの自覚がなくなり、傾眠が増え・・・・と、不安になる一方の中、思うようなリハビリが受けられる状況はなく、主治医、ケアマネに相談しても、「ご家族が、受け入れていくしか・・・」と、新たな方法を探すより、現状を受け入れなくては、という話しかされない日々でした。
明らかな病の進行ではなく、弱っていっているので、何かしら方法はあるはず、と思い庄司先生に相談し、昨日の会を教えていただきました。(今更の自己紹介ですね、すみません)
庄司先生に状況を伝えたところ「 難しいね・・・」と、いう事でしたが、「 訪問リハなどで、言語療法もやってみると、家族の話しかけ以外のプロのやり方もあるから、何かしらの反応があるかも。」 ( 今、お世話になっているデイケアには、たまに理学療法士の方が来て、母に対する歩行や立ち上がりの練習の仕方をヘルパーさんに教えてくださってます )というご意見や「 アルツハイマーに使う薬だけれど、記憶障害に使う薬を使ってみるのも良いかも。自費になってしまうが・・・」というアドバイスもいただけました。
本当にうれしかったです。 僅かでも希望が見えるかもしれないご意見が伺えた事、そういう場を作っていただけた事、本当に感謝しています。
と、同時に、庄司先生は確かに専門の方ですが、 このような知識や、アイデアを今まで、どの医師、リハビリ士も一言も言わなかった事に(知らないという事だと思いますが)ヘルペス脳炎、高次脳機能障害に対しての関心の薄さを体感し、驚きと怒りも感じています。
母の場合は、高齢という事もあるので、余計、親身になってもらえないのかもしれませんが、誰もが「 まあ、このままゆっくり死ぬのを待つだけでしょう。」と言っているようにしか思えず本当に目の前が真っ暗な状況でした。
今朝のメールで教えていただいた記事、拝読いたしました。認知症になる可能性もある、ということ。思い当たる節もあると思っていた中、ついさきほど、帰宅した母が泣きながら 「 ごはんの1杯や2杯食べさせてくれたっていいじゃん。ごはん食べてないよ~」と、初めて言い出し、子供の頃からコントで見ている認知症の症状、なんて、グッドタイミング!と思っています。(喜ぶことではありませんが・・・)
何はともあれ、先生からいただいたアドバイスを元に、まだまだやっていこうと思います。
本当にありがとうございました。(katue)

* 庄司先生に息子のこれまでの経過を話して、今やっているステロイドパルス療法についての意見を伺えてよかったです。(あまがえる)
C. 再発・妊娠について - 原先生 * 参加者は、皆さん再発された方でした。
・卵巣腫瘍は切除してもまた出来る。
・免疫力を高めることは再発防止に有効。 (chappi )

* 娘の体験をお伝えできる機会があり、パリスさんの妹さんやメイさんに、これからの生活、特に女性には重大な「妊娠」の問題をのりこえた娘の体験、考えをお伝えできたのは良かったと思います。全ての人に当てはまる訳ではないですが、社会復帰、結婚、出産と悩みながらも進む事ができ、この7年間 の苦悩、頑張りが孫「未來」の成長と共にこれからの我々の光になると信じて前に進もうと思っております。 (まあこ)

* 出産経験のある方から、お話を伺えて妹が安心した。と言ってました。 最近では、抗てんかん薬でも、妊娠中に服用しても、従来の薬よりは安全なものがある。というお話を伺い、今、妹が服用している薬の種類は、比較的に安全な薬で、あとは量を減らせば問題無いだろう。と席についてくださった先生から教えてもらえる事も出来ました。 その席には、気管切開の経験者が数名いて、喉の傷跡をみんなで見せ合ってみんなで共感した場面があり、何だか勲章みたいだね!なんて笑顔もあり、私も微笑ましくなりました。 本当に色々な方からお話を伺えて、勉強になり、安心も出来ました。 この様な機会を設けて頂いて、みなさんに感謝しています。 本当にありがとうございました。 (パリス)
D.後遺症・退院後の過ごし方(抗NMDA受容体脳炎) - 大石先生 * ・本人の嫌がることは無理にさせず、出来る範囲で好きにさせた方が回復につながりやすい。
・いろいろな刺激を与えて、脳を活性化させる。
・退院時は後遺症で書字が出来なかったが、今は出来るようになっている。 (chappi )

* 他の患者の方、ご家族の方と直接お話する機会をもてたのも嬉しかったです。お名前がわかる方だけでもケロさん、てんパパさん、メイの母さん、よっしーさん、自分がSAKURAを通じて経過を案じていた方々のお話が聞けて、よかったです。あたたかい言葉をかけていただけて、闘病の精神的な疲れが癒されました。 もっとお話したいこともあったので、また機会があることを願っています。
ケロさんとてんパパさんの娘さんのお話を聞かせていただき、私の印象としてはしっかり回復をされてきていると確信しました。
たしかに不随意運動だけを健常の人間に照らし合わせると「暴れる」、と見えるでしょうが、患者の一人として私には必死に「生きようとしている」姿でもあると感じます。他の患者の方も症状としておっしゃっていましたが、意識が回復してきて向精神薬の作用に頼れなくなってくると、目もよく見えない、手足も自分のものではないように動かない、声も出ない、管は邪魔で不快、眠れもしないし、耳は過剰にうるさく感じる、記憶ができないので状況を把握できない、不慣れな場所に放置されているように感じる、といった自分の体の状況に気づいてきます。 そこでおとなしく寝るような選択は、本能として体が自殺行為に感じて暴れようとするのだと思います。野生だったら殺されてしまいますから。 そこを懸命に闘っている今、確実に体は回復しようとしているのだと思うのです。
もし娘さんたちにお会いできるなら、ひたすら生きてて、頑張っててえらいよ、と声をかけてさしあげたいな、と思いました。 (orange)

* 現在入院中のご家族、社会復帰をめざしてがんばってる方、復職予定の方など、たくさんの方が参加されました。 精神症状が強いときには、親を見ると泣き、兄弟を見ると笑顔になると…と何とも複雑な想いを話されていましたが、同じ経験された方がいらしてホッとされようでした。記憶障害には、昔の良い思い出や体験を話すこと、好きな音楽を聴いたりすることなど、効果があるお話がいくつもありました。(りえ@管理人)
E. 後遺症・退院後の過ごし方(抗NMDA受容体脳炎以外) - りえ@管理人 * まあこさん親子、ご家族がヘルペス脳炎(30代女性・70代女性)になった方が3名、私たち夫婦の7名でお話しました。
70代のお母さまは、リハビリが十分に受けられなくなってから、歩くこともできなくなるなどの症状がいくつもあることなど、とても深刻で心配なお話でした。
まあこさんの娘さん(natsuさん)、30代の娘さん、私とは、記憶障害など後遺症も悩みも似たところがありましたので、みんなで「分かるわかる」と頷きながら涙を流しながらお話する時間となりました。当事者本人からは、一人で思い悩んでいたこと、家族に伝えたかったことが素直にお話できた貴重な時間になったのでは、と思います。
後遺症を受け入れるまでには、家族にも当事者本人にも辛いことがたくさんありま す。当事者本人は、自分でもよく分からない後遺症のことを家族に理解してもらうことは難しいとは分かっています。そのことで家族に迷惑をかけていること、自分以上に辛い思いをしていることも分かっています。しかしそのことが本人にとっては一番辛いことになるはずです。一人で悩んで泣き、家族と衝突して泣き、そんな時間が過ぎていくと、いつからか今の自分にできることは何だろう?って考えられるようになります。そして、何で自分だけこんな病気になったのかと思う気持ちも、脳炎になったから経験できたこともあること、物の見方も考え方も変ってきたことに気付くときが来ると思います。私の場合は脳炎になって良かったと思えるときが来るまで支えてくれた家族に感謝しています。これからもよろしくお願いします。 (りえ@管理人)
F. 復学・復職に向けた取り組み・その後の課題 - 南先生 * 高次機能障害の回復に良い本をオススメ頂いたり、てんかんの発作についてや、薬の減量のタイミングは本当に注意が必要とのお話を伺えて妹も、最近、薬の飲み忘れ等があたっため勉強になったと言ってました。 (パリス)

* みなさん復職、就職についての情報を求めていらっしゃったので、私から出せる情報がなかったのですが、 2010年の東京交流会でお会いした方とお話し出来てよかったです。
また、みなさんご家族のサポートのもと、前向きに頑張っているのが伝わってきて感動しました。(あまがえる)

* 娘は社会復帰も何とか果たし,フルタイムの勤務もできるようになりましたが,本人としてはまだまだ様々な悩みを抱えており, 「短期の記憶がなくなる後遺症に悩んでいる」という現状をお話ししました。
しかし,グループに参加されていた皆さんは,まだお薬を服用されている方が殆どだったり,足に麻痺が残っておられたり,時々発作を起こすことがあったりと娘よりもずっと苦しんでおられる方々ばかりでした。
気管切開をした跡の傷が,ほとんど残っていない娘の手術跡を見て,皆さんがうらやましいとおっしゃっておられました。 初回の手術は気管も閉じるために耳鼻科で手術をし,まだ独身なので2回目には形成外科で手術をしていただいたことをお話ししました。
どちらのグループも,自己紹介をして,少し話が軌道に乗ってきたかなと思うところで時間切れになってしまった感じがします。もう少し交流の時間がほしかったなと思いました。(やっちゃん)
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