2012年 東京集会

日 時: 平成24年11月23日(祝) 14:30~17:00
会 場: 日本大学医学部附属板橋病院 リサーチセンター


開会 61名もの患者さん、ご家族、医療関係者の方々のご協力により、 無事終了することが出来ました。皆様に心より感謝申し上げます。

第1部 講 演 会   14:00~15:00

司会・進行 :原 誠 先生 (日本大学医学部 内科学系 神経内科学分野)



開会の挨拶・SAKURAからのメッセージ 大森 理恵 (SAKURA管理人)


ヘルペス脳炎の高齢発症例PDF庄司 紘史 先生聖マリア病院神経内科 主幹・久留米大学名誉教授

抗NMDA受容体脳炎の最近の動向PDF 亀井 聡 先生日本大学医学部 内科学系 神経内科学分野 主任教授

みなさんからのメッセージ

* 先生のお話を聞かせていただいて、 脳炎の起こるメカニズムや、検査数値の目安など、ずっと知りたかったことがわかり、とてもありがたいと思いました。 (orange)


* 亀井先生のお話しをスライドを見ながら拝聴している時は娘の闘病中のことを思い出し涙がとまりませんでした。 研究は日々続けられていますし、まるきりなかったガイドラインらしいものも発表されたとのことで益々この病気の回復が早くなっていくんじゃないかと希望が持てました。 (メイの母)

* 諸先生方の講演は、あらためて病気を知る良い勉強になりましたし、この集会でお会いできた皆さまのお話を伺うことが出来たことは貴重な体験となりました。 (てんパパ)

* 集会では貴重な話が聞けて、とても有意義な時間が過ごせました。 参加して良かったです。感謝いたします。亀井先生のお話で、重度の意識障害が長く続いても、その後回復される例が多いと聞いて、今後の見通しが明るくなりました。 (chappi)

* 息子の脳炎も自己免疫介在性のものである可能性が高いので、亀井先生の講演を興味深く拝聴しました。 当日いらっしゃっていた方たちも抗NMDA受容体脳炎の当事者・ご家族が多かったですよね。息子の場合は原因不明の非ヘルペス性辺縁系脳炎という診断ですが、色々な抗体の検査が進歩すると、これからは抗NMDA受容体脳炎をはじめとする自己免疫介在性の脳炎と診断される方がさらに増えてくるのではと感じました。 (あまがえる)

* 参加して本当に良かったです。 先生方が長年、患者さん達と寄り添って治療にあたり、治療法の研究をされて来たんだと実感しました。亀井先生の講演は、もう一度聞かせていただきたいです。(ケロ)

* 普段なら聞くことのできないような,内容(脳炎の話や,ましてや抗NMDA受容体脳炎についての講演など,)のお話を 直接聞くことが出来て,本当にラッキーだったと思っております。 抗NMDA受容体脳炎にも,腫瘍の見つからない患者さんの割合が増えているということでしたが,そのために苦しんでおられる方が多いのですね。夫の同僚の方の娘さんが,やはり腫瘍が見つからず 今もリハビリに苦労されています。腫瘍の見つからないケースの研究がもっと進むといいですね。 (やっちゃん)

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