2011年 福岡集会

第2部 交 流 会 - 病名ごとに分かれて情報交換

講演会に続き、病名ごとに4つのグループに分かれ、自己紹介、体験談など情報交換をしながら、楽しくランチをいただきました。お互いが同じ境遇だから笑えること、涙すること、考えさせられることがあり、充実した時間を過ごすことができました。

A. ヘルペス脳炎(小児) 1) 1歳の時に発症
抗てんかん薬を服用中。現在もてんかん発作は時々起こる、現在5歳の子供を育児中(妊娠時は抗てんかん薬の処方量を減らした)

2) 2歳の時に発症し現在20歳
てんかん発作、知的障害がある。発症当時は小学校になったらみんなの後からついて行くような状況になるだろうと言われていたが、かなり重度の障害が残った。
(土田)
B. 抗NMDAR脳炎 □ 症状について
睡眠障害から始まり 食欲がなくなり、同じ会話を繰り返す

□ 再発時の症状は、発症時と同じ症状、状態が考えられる
(森本)
C. 非ヘルペス性辺縁系脳炎 Cグループには、当事者、当事者の両親、当事者の妻などが参加されていた。

当事者や家族の話を聞くと、確定診断がつくまでに時間がかかり、脳に異常がなく幻覚や異常行動があるため、殆どの方が一度は精神科に回され、入院をしているという経緯があった。早期診断・治療により、回復にかかる時間も異なることが分かった。しかし、現状としては、病気について知らない医師等も未だ多く、神経内科や小児科につながらないケースも多々ある。やっと確定診断がついて、リハビリのため現在入院しているが、退院後の行き先がまだ見つかっていないと不安な気持ちを訴えられる方や、一度精神科に入院していると、精神疾患があると判断され、受入れが難しいと言われる病院も多く、今後の事が心配と悩みを打ち明けられる家族もいた。
(伊東)
D. 結核性髄膜炎・ヘルペス脳炎

第2部 交 流 会 - テーマごとに分かれて情報交換

最初に、木村先生より、卵巣奇形腫摘出手術と妊娠の問題・てんかんと妊娠について・ステロイドと妊娠について講演していただき、その後、5つのテーマに分かれ討論を行いました。


A. 症候性てんかんと車の運転について 音成先生と患者さん、ご家族がお話をしました。そのときの音成先生への質問と回答を土田さん(福岡・佐賀神経難病研究会)がまとめてくださいました。 「よくある質問 - てんかんについて」に掲載しています。

B. 妊娠・出産について(抗NMDAR脳炎) 木村先生と抗NMDAR脳炎の患者さん、ご家族がお話をしました。 そのときの木村先生への質問と回答を森本先生(久留米大学医学部)がまとめてくださいました。 「よくある質問 - 抗NMDA受容体脳炎」に掲載しています。

* 情報が少ない  特に子どもに関することは少ない
* 今回のような会をとおして、患者さんの情報を知ることで少しずつ解かってくることもあるだろう

C. 後遺症について 同グループには、庄司医師も参加され、参加者からの質問を受けてくださった。

・幼児性ヘルペス脳炎・・・脳炎の広がりも大きい。
・成人のヘルペス脳炎・・・限局的な脳炎が多い。
・自発性の低下、幼児性は、辺縁系脳炎患者に多い。

「自分は自発性の低下がある。」と話されている当事者の方に対し、他の参加者からは、「自発性の低下がある。」と自覚できている事自体素晴らしいこと。もっと自信を持っていいと励ましの言葉をもらわれていた。
参加者の中には、実際に復職できている当事者がいたが、職場の人の名前を忘れて覚えられなかったり、仕事内容を思い出せなかったりするため、職場の理解もなければ復職できないと話されていた。
20年以上病気と付き合い少しずつ回復されて来た夫婦からは、「慌てずにゆっくりが大事ですよ。」とグループのメンバーに語りかけられていた。
(伊東)
D. 医療・福祉について
E. 入院中のご家族

 
伊藤さん
森本先生

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