2010年 京都集会

第2部 交 流 会

1. 急性期の問題点について ご遺族 ・・・ 2名、大森 第1グループは、ご主人が5年前にヘルペス脳炎でお亡くなりになった ゆうこさん、娘さんが2年前に急性脳炎でお亡くなりになったお母さんとお話をしました。ゆうこさんのご主人のお話は講演会で伺ったので、最初に、お母さんのお話を伺うことにしました。

発症前日、熱があるのにお仕事に行った頑張り屋の娘さん。その翌日、娘さんの部屋から聞こえるうなり声。そのときから4ヵ月。痙攣も止まらず、意識不明のまま…娘さんはお亡くなりになりました。 娘さんが闘病中、不安なことを医師に聞こうとしても、救命センターだからなのか? 主治医が誰なのかも分からなく、どの医師も忙しく動き回っていて聞くことはできなかった。でも、そんなとき看護師さんたちが、ご家族をしっかり支えてくださったので頑張るとができたそうです。ゆうこさんも看護師さん達の精神的サポートに感謝されていました。

しかし、ご家族がお亡くなりになってからのお二人の思いは同じでした。どうして脳炎になったのか? 何が悪かったのか? どうして突然重篤な状態になったのか? どうして亡くなったのか?…たくさんの疑問が残っていることを感じました。医師に説明を求めても電話にも出てくれない。そんなことがあると疑問から不信感に変わってしまうのです。脳炎という病気は、あまり知られていない病気です。それに、まわりに同じ病気になった人もいません。ご遺族の精神的サポートができるような体制作りも必要と感じました。
(大森)
2. 後遺症への対策・社会福祉の利用の仕方 患者さん・ご家族(ヘルペス脳炎)
 ・・・ 7名、中嶋先生、MSW 橋本さん、ST 濱田さん
今回の会に参加して、みなさんのお話を聞いて、みなさん、 それぞれ頑張っておられることがわかり、大きな力をまたいただきました。 母のことで、心配したこともたくさんありましたが、焦らずやっていこうと 思いました。

2番のグループでは、お話を、特に司会や記録ということはなくすすんだようです。中嶋先生を中心に自己紹介をしながら、病状や困ったことなどを話しました。

母の場合は、今リハビリが減ったせいか足首下から足の甲がはれているので心配していたのですが、やはり動きが少ないのが原因ではないかということもわかりました。それで、今、老健にいますが、マッサージに力入れてます。また、3ヶ月老健にいた後、家でデイサービスを受けながらと考えているのですが、それでいいのだろうかと聞いたところ、長く看病している方から、日常生活をすることもリハビリなので、それでいいのではということを聞き安心しました。また、1ヶ月単位でみていくようにアドバイスを受けました。家族としては、欲が出てきてもう少しでもという気持ちが大きいですが、焦らず介護をしていこうと思いました。

人格の変化、以前と違って怒ったりするようになってどのようにしたらいいか困っているというような質問も出てました。精神科との連携が大事と言うことがわかりました。

10年、20年と長期に渡って介護されていられる方もおられました。日々、大変な中を仕事をしながら、楽しみも見つけながら工夫しながら介護をしておられるお話も聞きました。

それぞれ症状も違いますが、自分だけで悩むのではなく、よく調べていろいろな医療機関で、リハビリをしたり訪問リハビリを受けるなどの方法もあるということも参考になりました。
(くによ)
3. 後遺症への対策(てんかん、痺れなど)・2ndオピニオンの利用の方 患者さん・ご家族(ヘルペス脳炎・細菌性髄膜炎)
 ・・・ 8名、庄司先生、近藤さん(マルホ㈱
てんかん ・てんかんは治るのか心配。
・抗てんかん薬を飲み続けることに結婚の心配がある。

薬である程度おさえられる。
セカンドオピニオンを利用してはどうか?
別の角度で見てみてはどうか?

痺れ ・痺れが常時ある。動いたり運動したりしたら余計でる。

記憶障害 ・子どもが認識できない。場所や好きなものに対して反応がない。
・戻る記憶と戻らない記憶がある。
・新しいことが覚えられない。人の名前が覚えられない。
・職場復帰して記憶がないことが堪える。不安を覚える。仕事を続けられるの?

記憶は物語を読んで、繰り返し行うのがよい。
味覚・嗅覚障害 ・味がわからない。
・においがダメ。すべてのにおいがわからない。

味覚もなれたら少しはましになる。
その他 ・脳炎を理解してもらうのに困る。  
(記録係 れいこさんのレポートより)

4. 後遺症への対策(記憶障害、てんかん)・ 2ndオピニオンの利用の仕方 患者さん・ご家族(非ヘルペス性辺縁系脳炎) ・・・ 12名、村上先生 第4グループは、司会・記録係を決めるよりも、自己紹介の段階から用意ドンと いう感じにてスタート。先生がメモを取ったり質問をしたりしていたため、自己紹介の段階で各自症状を説明しつつ、そこに質問があればぶつけていき、一周りしたら、言いたいことを出し合うという形式で討議が進行。

症状はそれぞれ様々で、
・突然会社で倒れたケース(30代男性)
・風邪が悪化したとみられ髄膜炎から脳炎になり、気が付いたら病院のベッドの上で、それまでの2年間その他の記憶をなくしていたケース(30代男性)
・てんかん止めの薬を飲んでいてフラフラの若い女性
・気管切開をしたという男性
等。
以下、議論が錯綜していたので、数点を順不同で:

1. 若い女性のお母さんは、入院中に呼吸が止まったりしてもドクターが来てくれなかったり、看護師も人によって対応が違ったりで、そのせいで悪化したのではないか?と憤っていた様子。
本文の担当者にも同様の経験あり。ただし、後に家族から聞いた話を総合すると、素人考えながら、酸素の血中濃度はきちんとモニターされているので、1,2分呼吸が止まっても、それほど医療スタッフは動揺しないのではないか、と。同様のことがあり、当初、身内の者も医療スタッフに問いただしたようでだが、きちんとモニターしているから大丈夫、との説明を受けたのと、心停止をしたときの医療スタッフの緊急の対応をみれば納得して、呼吸が少し止まったくらいでは、それほど焦らなかったとのこと。

2. 気管切開をした、という長崎から来られた男性から。この方は漢字が読めない、とのこと。この方に対しては、本文の担当者より、役立つかどうかは別としての意見として、覚醒時は漢字が書けなかったため、リハビリのために携帯で変換をしつつ日記をつけ始め、いまだに書いてるというアドバイスを。また、、この男性より、SAKURAの存在をもっと広めて、医学界での横横の情報のやりとりに役立ててほしいとの意見あり。

3. 情動失禁について:
筆者と、もう1名男性が涙もろくなったかもしれないという後遺症について言及。

第4グループについては、大まかに以上のような感じか、と。書記を決めずに、急遽、私が後で寄せましたので、載せきれていない点についてはご容赦ください。
村上先生、どうもありがとうございました。 (ハセッチ)

まとめ グループ討論のグループ1では、劇症型ヘルペス脳炎で何日かで死の転帰に至った場合、主治医・病院の治療・対応を受け入れることが困難な様子が伺えます。グループ2-4では、自己紹介の後、後遺症、2nd オピニオン、社会福祉の利用などが活発に話し合われた。

特に問題にされた後遺症は、記憶・人格変化・二次性てんかんなどで、記憶は近時記憶を中心に障害され、職業復帰困難な状況が説明された。人格・性格変化に関しては、怒りっぽくなるなどで、少なからずのご家族が大変困惑されておられる。社会福祉の利用では、多くが精神障害の認定を取られており、精神科との連携が重要とされる。2nd オピニオンは患者様の権利であるが、緊急患者として、必ずしも専門でない病院へ入院となった場合も、2nd オピニオンの権利は活用されるとよいと思われる。

総合討論が時間の関係でもてなかったが、「SAKURA」が情報の場、癒しの場として発展することへの期待が多く寄せられた。また、NPO組織にしてはどうか、治療の進歩によりヘルペス脳炎の生存率は高まっているが、約4割は職業復帰ができていない。特定疾患にはできないのかなどの意見があった。

夕食会(22名参加)は和やかに京都東山をながめながら会食を楽しみ、それぞれの帰途についた。次回、福岡(久留米)で開催予定。 (庄司)

 
交流会
交流会
 

しまこさん

しまこさん
ありがとうございました。
 
閉会
閉会の挨拶 庄司先生

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