ヘルペス脳炎・周辺の脳炎後遺症のアンケート調査結果

急性期

急性期に入院した期間は?

2007年から、ヘルペス脳炎の患者さんが1ヵ月前後で退院されることが増えてきました。そこで、今回のアンケートを集計してみたところ、入院期間が2ヵ月以下の人は、4年以上前に発症した人のなかでは、29.4%。3年以内に発症した人のなかでは、58.3%という結果がでました。

ヘルペス脳炎急性期3
急性期1

非ヘルペス性辺縁系脳炎急性期2

急性期に入院した診療科は?

診療科

脳炎発症から現在までにご本人・ご家族がお気づきになった症状など、お困りのことをお聞かせください。

本 人 非ヘルペス性辺縁系脳炎* 救急搬送先の脳外科では、神経内科医も在籍していたが、脳炎の診断はなく、てんかんだと言われた。この脳炎についての知識を沢山の医療機関に広めてほしい。
* 良い先生に診て頂いたおかげで、ここまで回復できました。ただ発症原因が判らず 家族中が困惑した事、再発の心配など不安はあります。発症原因として推測しているのは精神的な部分なのかな?と感じてます。

HSV-2脊髄神経根炎* まだ、きちんとした診断にいたっていない。性器ヘルペス症状をきちんと理解している医師がほとんどいない。診断・治療を適切に行える病院を知りたい。
家 族 単純ヘルペス脳炎* ○○総合病院でも初めての症例で診断の遅れ、処置の遅れが非常に残念です。当初は脳梗塞と診断され、6日後にヘルペス脳炎と診断されました。最初の脳梗塞との診断から高熱が続き、ヘルペス脳炎の疑いはむしろ家族の方がしていました。また致し方ないところもあるのですが、最初の診断から祝祭日などで担当医も休みで身動きできない状態がありこれも早期に正しい診断ができなかった要因だと感じています。
* 発症5日前位より食欲低下、手の震えなど救急で入ったとき伝えましたが、心臓バイパスの病歴があり「脳梗塞」と病名がつき、「ヘルペス脳炎」と病名がつくまで10日かかり、大きな後遺症を残しました。入院して4日位で尿が出なくなり管で出し意識もなくなり、ほとんど眠って血圧は上が50位まで下がってました。

非ヘルペス性辺縁系脳炎* 脳炎発症から異常行動や幻覚、痙攣があり、当初入院していた病院では原因が分らず大変困りました。 発症2~3か月前にこのごろ物忘れをすると言っていた。発症前に頭痛薬をよく飲んでいた。2~3日前からは頭痛薬が効かなかった。発症2~3週間前から大学の部活動合宿、県外への遠征試合などで肉体的にも精神的にも限界に達していたと思われる。
・急性の発病は紹介状をもらっても精神科に行かない。
・腫瘍の有無はエコーではなく、見落としがないようにCTで確認する。
・痙攣発作や不随意運動が激しいので、気管への挿管は抜けないように少し長めのものを装着するか厳重に固定する。
・血漿交換はしなかったが、血漿交換の事例とそのタイミングの情報が欲しかった。
* 急性期の病院治療は「細胞数が増えているのでヘルペス脳炎を疑い、アシクロビルを投与します」ということだった。救急入院後、意識不明のまま心肺停止~蘇生を繰り返した後、痙攣発作が続いていたが看護体制が良く無く、深夜痙攣を放置されていたことが後で判明。訴訟はしていないが、後遺症がひどくなった原因ではないかと思っている。

ヘルペス脳炎・周辺の脳炎後遺症の調査結果

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